Le pacing est un ensemble d’outils et de stratégies pour optimiser la gestion de l’énergie, ressource si précieuse pour les malades atteints d’encéphalomyélite myalgique (ou EM/SFC).
Face à des formes de fatigues durables et invalidantes, asthénie chronique, épuisement profond, qui impactent nombre de malades dans d’autres maladies chroniques, le pacing est précieux pour gagner en qualité de vie, et moins ressentir les effets de l’épuisement au quotidien.
- L’ASFC édite un petit guide du pacing, conçu par des malades pour les malades pour vous donner des bases pour démarrer. Il est diffusé uniquement en version papier.
- Il est offert à tout nouvel adhérent de l’ASFC ou contre une participation aux frais d’envoi de 4 euros (commander le guide pacing ici). Tarifs groupés pour les associations et les professionnels (commander le guide pacing en tant que professionnel).
Des outils extraits du guide viendront compléter cette page.
COMPLeMENT A LA PAGE 7 : ÉCHELLE DE SÉVÉRITÉ POUR AUTOÉVALUATION
En attendant l’article du blog, retrouvez des échelles qui permettent de vous évaluer aussi bien au niveau cognitif, physique ainsi que la sévérité de vos symptômes.
Elles ont été conçues par une malade australienne, Jodi Basset (C), fondatrice d’un groupe de défense des patients, la Hummingbird’s Foundation for ME (HFME), et traduites en français par l’ASFC.
PDF Échelle de capacité et de sévérité HFME : https://www.asso-sfc.org/documents/100-Voir-les-echelles-.pdf
Page 16-17 : la boussole de mon énergie
Page 20 : Je gère mes périodes d’activité
Article du blog correspondant (témoignage sur la genèse du guide)
Page 23 : faire des choix
Page 28-29 : Mon agenda de l’énergie
Bonus
- Télécharger l’agenda de l’énergie / routine (lever 7 h)
- Télécharger l’agenda de l’énergie / routine (lever 10 h)
- Télécharger la fiche explicative de l’agenda : phase 1 d’observation
- Article du blog correspondant
- Télécharger la fiche explicative : phase 2 premiers changements
- Article du blog correspondant
- Télécharger la fiche explicative : phase 3 construction de ma routine
- Article du blog correspondant
Conseil
Ne comparez pas ce que vous êtes capable de faire par rapport au mois précédent, prenez plutôt en référence ce que vous étiez capable de faire l’année précédente, à la même époque (à condition que vous soyez malade depuis plusieurs années). D’où l’intérêt de tenir un agenda ! Ayez des attentes réalistes, il est courant de ne constater au démarrage que de légères améliorations. Vous allez tâtonner, apprendre de vos erreurs. Il Une infection virale, un stress émotionnel, pourront entraîner des moments temporaires à bas régime.
Votre état de santé va progresser de manière non linéaire et c’est normal. Car votre tendance à faire lorsque vous en serez à nouveau capable va revenir et vous épuiser… alors qu’en fait, vous commencez à aller mieux ! Profitez de chaque baisse pour faire le point, relire le guide pacing et votre suivi personnel. Qu’est-ce que vous pouvez modifier dans votre mode de vie ?