Blog de l’ASFC

L’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique a le plaisir de vous accueillir sur son blog. Ici vous trouverez des outils et des témoignages pour mieux vivre au quotidien avec un épuisement chronique invalidant ou Encéphalomyélite myalgique.

Ce blog est votre espace d’expression, n’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact pour nous faire part de vos retours d’expériences et de vos outils.

Vous découvrez aujourd’hui le blog ? Nous vous invitons à consulter les articles présentés sur la page : Mieux vivre avec une hygiène de vie adaptée.

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Ce que notre tête veut, notre corps ne le peut pas, témoignage de Martine Libany

Depuis sa parution en janvier 2021, le guide pacing a été diffusé aux malades atteints d’encéphalomyélite myalgique, mais pas que. Certains malades chroniques sont intéressés par cette approche novatrice. Martine Libany, présidente de CMTFrance, l’a découvert en participant à un groupe de travail pour la Journée des fatigues, qui se déroulera le 21 novembre prochain.

Martine Libany est tombée malade à 27 ans. Elle a la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), à ne pas confondre avec la maladie de Charcot. Cette affectation touche les nerfs périphériques provoquant souvent une amyotrophie des mollets, des avant-bras et des mains. On parle des CMT au pluriel, car il y a plus de 100 de sous types différents : cela va de la simple CMT jusqu’aux cas gravissimes qui peuvent aussi toucher les enfants. Martine a pu vivre quasiment « normalement » jusqu’à l’âge de 40 ans. Cette maladie neurodégénérative est à évolution lente. Normalement. Il y a pourtant des jeunes qui se retrouvent en fauteuil roulant…

Pourquoi avez-vous souhaité participer à la journée des fatigues ?

La fatigue fait partie de la principale plainte des malades CMT. Combinées avec la douleur, elles sont souvent indissociables et nous rendent la vie impossible. Avec notre maladie, nous sommes très fatigués, jusqu’à l’épuisement quelquefois. Cet aspect délétère créé des incompréhensions tant au niveau social que professionnel. Les CMT ne disent pas toujours qu’ils sont malades par peur d’être mis au placard ou d’être mal jugés.

Notre maladie est très peu connue en France. Plus que faire connaître notre maladie, il nous semble intéressant de faire reconnaître la fatigue chronique, ce symptôme partagé avec bien des maladies chroniques.

En travaillant avec d’autres associations, nous nous rendons compte que nous avons tous les mêmes mots pour la désigner. Nous la ressentons et l’exprimons à peu près de la même manière. Nous le voyons bien dans l’action « Lettre à ma fatigue ». Nous nous reconnaissons dans la fatigue des autres. Quelque part, c’est rassurant et cela nous conforte dans l’idée qu’il n’y a que ceux qui la vivent qui la connaissent. Et qu’il faut la montrer aux autres !

Quel est l’objectif de cette journée ?

Il n’y a pas qu’une mais des fatigues, qui va de la simple fatigue à l’épuisement massif comme dans le syndrome de fatigue chronique. Ces fatigues, il faut qu’on les fasse connaître à la France entière et surtout aux médecins. Il faut qu’elles soient reconnues, il faut qu’elles soient vues, il faut qu’elles soient comprises. Je crois qu’en travaillant ensemble, nous allons peut-être réussir à faire avancer cette reconnaissance.

C’est très vivifiant comme approche, la préparation est quelque chose qui m’apporte beaucoup. En mettant en commun nos pratiques, nous progresserons dans la connaissance et dans l’accompagnement. On ne va guérir personne, mais on va peut-être réussir à faire prendre conscience à nos malades qu’il est possible d’apprivoiser ce symptôme. C’est pour moi une grande aventure, cette journée des fatigues.

Qu’est-ce qui vous pose problème avec la fatigue ?

Le symptôme de la fatigue est un symptôme qui n’est pas écouté, pas compris. Comme les médecins n’ont pas de réponse, ils mettent des excuses sur cette fatigue : « Vous dormez mal, vous faites des apnées du sommeil ». Pourtant, il y a des personnes qui dorment très bien et qui se réveillent tout aussi fatigué. « Oui, mais vous déprimez un peu et c’est pour ça que vous manquez d’énergie. » Du coup, ils donnent des médicaments qui torturent l’esprit et les malades n’ont plus aucune velléité à se battre.

Quand est-ce qu’ils vont comprendre cette perte d’énergie soudaine ? On peut se sentir à peu près bien le matin et d’un seul coup on se retrouve sans force, sans neurone, sans rien ! On perd vraiment nos moyens et on ne sait jamais si ça va s’arrêter ou si ça va revenir.

Ce que notre tête veut, notre corps ne le peut pas, c’est ça qui est compliqué. Car on a des envies, on est comme tout le monde. J’aurais envie de me balader en forêt et de faire plein de projets. La fatigue phagocyte tout : manque d’attention, de réflexion. C’est problématique pour les jeunes qui suivent une scolarité.

Cette fatigue n’est pas acceptée. Il n’y a que très peu d’études à ce sujet, les médecins spécialistes minimisent la fatigue des malades CMT. Oui, les malades peuvent agir, mais les médecins ne les voient pas le soir, lorsqu’ils sont épuisés, roulés en boule dans leur lit.

Entre amis, je ne tiens pas debout aux apéros et je dois m’assoir. Et là, je suis seule, assise, c’est horrible. Même mes amis qui m’adorent, qui me connaissent, qui connaissent la maladie, restent debout si je ne leur propose pas de me rejoindre.

La fatigue, c’est quelque chose d’abstrait, ce n’est pas quelque chose qui se voit : c’est un handicap invisible. Le médecin ne la maîtrise pas et n’arrive pas à la quantifier. La douleur, avec une IRM, le médecin voit que la personne a mal. La fatigue, je ne sais pas. Est-ce que cela peut se voir ? C’est parce que cette fatigue est difficilement compréhensible que j’ai voulu participer à ce projet des fatigues.

Qu’est-ce qui vous intéresse dans le pacing ?

Notre fatigue ne s’améliore pas avec le repos. Ce qui peut nous améliorer, c’est de se muscler pour pouvoir tenir debout. Tous les efforts que je peux faire pour essayer d’aller mieux me fatiguent. Il faut trouver le juste milieu et c’est ce qui m’a intéressé dans votre guide pacing. Je ne connaissais pas cette approche et je vais essayer de la mettre en place pour nous.

Par rapport à notre fatigue, les médecins nous ont répondu jusqu’à présent qu’il n’y a rien à faire alors que je suis sûre que l’on peut améliorer sa prise en charge avec le pacing. Il serait intéressant de monter des programmes d’ETP qui propose un accompagnement pour apprendre le pacing et la gestion de la fatigue.

Je trouve ça tellement intéressant d’apprendre à gérer sa fatigue, de mieux la connaître. J’ai déjà fait ce cheminement avec la douleur. La méditation, l’hypnose et la cohérence cardiaque m’ont beaucoup aidée. Je viens de comprendre que comme avec la douleur, il fallait la prendre en charge avant qu’elle ne s’installe en brisant ce cercle infernal. Et je suppose que lorsque j’arriverai à mettre en pratique cela avec le pacing, je vivrai bien mieux !

Programme et inscription pour participer à la journée des fatigues.

Construire votre routine de vie (3/3)

Septembre vient de se terminer, vous avez peut-être eu besoin d’adapter l’organisation de vos journées à de nouvelles contraintes. Votre routine sera à modifier régulièrement, en fonction de la mise en place de nouvelles activités ou de l’évolution de votre état de santé. Tout cela est normal, rien n’est immuable.

Cet été, vous vous êtes peut-être intéressé à la mise en place d’une routine en suivant les conseils de ce blog… ou pas. Il n’y a pas à culpabiliser, vous avez fait du mieux que vous pouviez ! Si vous débutez la lecture par cet article, nous vous conseillons de prendre connaissance des deux articles précédents. N’hésitez pas à relire régulièrement le guide pacing, il y a peut-être un aspect qui vous avait échappé à la première lecture. La rentrée est une bonne période pour expérimenter de nouveaux possibles. En fait, n’importe quel moment est le bon, du moment que votre motivation est là !

Définissez vos plages horaires

Vous pouvez commencer par définir des plages horaires afin de structurer votre emploi du temps avec des moments consacrés au « vrai » repos. Vous avez repéré le (ou les) moment(s) de la journée où vous avez le plus d’énergie ?

Vous irez plus loin si ce changement vous amène à vous questionner sur votre rapport au temps. Et si vous preniez votre temps ? Quelles leçons avez-vous tiré de votre expérience estivale ? Vous précipiter dès que vous avez un sursaut d’énergie ne permet pas d’en faire plus, au contraire. C’est le moyen le plus sûr de vous retrouver à nouveau scotché au canapé. Vous pouvez par exemple ralentir vos gestes, votre pas, votre débit de paroles pour prendre conscience de ce que vous faites.

Limitez les voleurs d’énergie

Chaque personne est différente. Il y a certainement une ou des activité(s) qui vous occupe(nt) mais qui vous fatigue(nt) sans que vous en ayez conscience. Les voleurs d’énergie ne sont pas limités aux activités physiques. Il s’agira, dans un premier temps, de les limiter et de les fractionner, en définissant des plages horaires par exemple. Vous pouvez même essayer, pendant un temps, de vous en passer totalement pour voir si cela n’aurait pas d’incidence sur votre niveau moyen d’énergie.

Nouvelles activités

Avez-vous réussi à définir vos signes précurseurs d’un malaise post-effort (cf article précédent) ? Cet apprentissage est long, il s’agit d’apprendre à se recentrer sur son corps, d’apprendre à l’écouter ; de sortir du mental pour ressentir, tout simplement. Pratiquer de nouvelles activités peut vous aider dans cet apprentissage : méditation, relaxation, cohérence cardiaque, sophrologie, Feldenkrais, yoga doux, marche en conscience… Il est possible de s’initier avec des bandes-son ou des applications dédiées. Vous aurez peut-être besoin d’un professeur, quelques séances individuelles peuvent suffire. L’idée est d’apprendre à sonder votre corps pour repérer vos signes et de le faire plusieurs fois par jour.

Lorsque vous aurez repéré vos signes précurseurs et lorsque vous les écouterez, vous saurez vous arrêter avant d’entamer votre capital énergétique. C’est la clé du pacing !

Construction proprement dite de votre routine

Toute mise en place d’une nouvelle activité à l’extérieur ne doit pas se faire au détriment de vos temps de repos, au contraire : reposez-vous plus ce jour-là. La fiche récapitulative à télécharger vous explique cela.

 

Les outils :

Les agendas sont les mêmes que dans les articles précédents :

Pour aller mieux, envisagez de vivre différemment en structurant votre vie autour des temps de repos. Tout changement mis en place doit vous faire envie et vous rassurer ! Soyez confiant. Le plus difficile, au début, sera de penser à vous respecter ; n’hésitez pas à vous aider avec des alarmes. Il vous faudra plusieurs semaines pour automatiser vos nouvelles habitudes afin qu’elles deviennent votre nouvelle routine de vie.

Articles complémentaires :

Routine d’été, mode d’emploi (2/3)

L’été est une période où les rythmes changent. Certains s’en réjouissent car ils vont reprendre des forces, d’autres au contraire n’aiment pas cette saison. Que faire pour que ces deux mois d’été se passent au mieux pour vous ? Vous avez observé pendant une ou deux semaine l’enchaînement de vos activités (voir article précédent), vous avez repéré vos voleurs d’énergie, vous avez identifié ce qui était important pour vous et ce qui faisait sens. Vous avez compris le but d’une routine et l’intérêt d’y insérer des bonnes habitudes. Bref, vous êtes prêt à modifier votre quotidien.

Prenez votre temps

Si cela fait plusieurs années que vous êtes malade, vous devriez avoir une idée de ce qui sera bénéfique pour vous durant cette période estivale. Concentrez-vous sur les aspects positifs, essayez d’en amplifier le bénéfice. Pour les parents ou les étudiants, un allègement des rythmes permet de regagner de l’énergie, agir en prenant son temps n’a pas le même poids énergétique que faire la même chose en se pressant. Profitez de l’été pour expérimenter de nouveaux possibles !

La chaleur excessive est un gros voleur d’énergie. Adaptez vos activités à la température et restez au frais aux heures les plus chaudes. Quelques trucs : si vous avez un ventilateur, placez devant une ou deux bouteilles congelées, utilisez des linges humides pour rafraîchir votre corps ou placez des blocs congelés sous votre oreiller. Et n’oubliez pas de boire beaucoup.

Bousculez vos habitudes

Avant de mettre en place une routine proprement dite, déterminez vos temps de repos dans votre emploi du temps et vous verrez tout de suite que vous ne pourrez pas tout faire. Osez faire passer votre santé et votre repos avant tout le reste. Pour les parents, n’hésitez pas à faire appel à votre entourage en leur confiant vos enfants autant que possible.

Donnez une durée à vos activités

Pendant la phase d’observation, vous avez défini une échelle pour une ou deux activités de référence. Définissez maintenant un temps limite à l’ensemble de vos activités. À la manière d’un entraînement sportif, vous allez alterner différentes occupations avec pour objectif de limiter vos pertes énergétiques.

Exemple à adapter à votre énergie du jour : si votre durée d’activité entre deux temps de repos est d’une heure, fractionnez ce temps en plusieurs activités différentes. Plus on est épuisé, plus la durée de concentration sur une activité sera brève (5 ou 10 min).

Vous irez plus loin lorsque vous connaîtrez vos signes précurseurs. Ils sont difficiles à trouver, prenez votre temps, chaque erreur vous aidera ! Consultez le témoignage de Jean-Didier.

Trouvez de nouvelles activités

L’été s’y prête ! Cela fait un moment que vous voulez colorier des mandalas ou faire de la cohérence cardiaque mais vous n’arrivez pas à trouver le temps ou l’énergie pour le faire. C’est peut-être l’occasion d’intégrer de nouvelles activités à votre routine ! Choisissez le bon moment, faites-en un rituel, un moment plaisir.

Les outils

Les agendas sont les mêmes que dans l’article précédent :

Essayez de vous faire plaisir tous les jours. Vous n’êtes pas obligé de tout révolutionner au début de la mise en place d’une nouvelle routine. Ce changement devrait vous apporter un réel mieux-être au quotidien. Et le soir, lorsque vous aurez accompli ces nouvelles activités, pensez à vous féliciter. N’hésitez pas à ritualiser un moment de gratitude pour penser à le faire tous les jours.

Articles complémentaires

La routine de vie, un effet de mode ? (1/3)

Que ce soit dans des forums ou dans les magazines, on nous parle de routine de vie pour améliorer notre quotidien. Vous commencez à y penser mais vous ne savez pas comment vous y prendre. Quel est le but d’une routine ? À quoi ça sert ? Est-ce que cela peut m’aider à aller mieux avec une encéphalomyélite myalgique ou une autre maladie chronique ?

Qu’est-ce qu’une routine ?

Comment débutez-vous vos journées ? Vous consultez votre téléphone ou vous faites quelques étirements ? Et ensuite : vous prenez votre petit déj ou vous passez d’abord à la salle de bain ? En fait, vous avez déjà votre routine, votre routine est constituée de toutes les actions que vous faites de manière répétée et qui sont devenues pour vous une habitude.

Quel est l’intérêt d’une routine ?

Elle vous permet de ne pas avoir à prendre de décision, cela permet de se libérer le cerveau des choses à faire, sans avoir à y réfléchir au préalable. C’est un sacré gain d’énergie au quotidien. Alors, tant qu’à faire, autant intégrer à votre routine de « bonnes » habitudes, des pauses, et limiter les voleurs d’énergie non essentiels.

Au bout de combien de temps voit-on les premiers effets ?

La mise en place sera longue, elle se compte en mois. Une routine sera efficace lorsqu’elle vous permettra de vivre au quotidien sans dépasser votre enveloppe énergétique. Certains malades, lorsqu’ils consultent le guide pacing pour la première fois, se disent qu’ils font déjà du pacing et referment le guide sans changer leur mode de vie. Mettre en place une nouvelle routine de vie, c’est remettre en question nos habitudes, notre rapport au temps, nos priorités… Bref, c’est un cheminement qui prend plusieurs mois. Nous allons aborder cette notion en trois articles : deux avant l’été et un autre à la rentrée.

Les outils :
Phase 1 : observation

Avant de tout changer, nous vous proposons d’observer ce que vous faites déjà au quotidien. Il s’agit de vraiment tout noter et surtout d’indiquer pour chaque activité la durée correspondante. Si vous avez déjà mis en place des gestes santé, tant mieux !

Il y a des activités que vous avez sûrement identifiées comme étant énergivores, c’est une bonne chose d’en prendre conscience. Attention, c’est parfois dans vos habitudes que peuvent se cacher des voleurs d’énergie. Nous vous conseillons, si vous utilisez beaucoup votre téléphone, d’installer une application qui mesurera votre temps passé sur chaque application (par exemple Stayfree).

Phase 2 : Questionnez votre emploi du temps

Observez vos habitudes pendant une ou deux semaines pour vous faire une idée. Et ensuite, questionnez-vous. Est-ce que je ne passe pas trop de temps devant les écrans ? Est-ce que je vis de grandes variations d’énergie en fonction des jours ? Si oui, arrivez-vous à déterminer pourquoi ? Que se passe-t-il 24 ou 48 heures après un rendez-vous chez le kiné ? Est-ce que ma manière de vivre est équilibrée entre les activités physiques, cognitives et le repos ? Qu’est-ce qui me stresse ? Est-ce que j’ai des activités qui m’apportent un niveau de satisfaction suffisant ? Est-ce qu’il y a des activités que je pourrais déléguer ?

Dans quinze jours, nous vous donnerons des conseils plus précis concernant la mise en place d’une nouvelle routine de vie.

Oui, mettre en place une routine de vie devrait vous permettre d’éviter de multiplier les malaises post-effort, qui entretiennent l’ensemble des symptômes que vous vivez au quotidien. Les malades qui vivent bien aujourd’hui avec leur maladie chronique ont réussi à adapter leur manière de vivre à leurs ressources énergétiques. S’ils y sont arrivés, pourquoi pas vous ?
Croire qu’il est possible d’améliorer votre qualité de vie, ce n’est pas de la pensée positive. C’est en croyant en une évolution favorable que vous changerez et que vous vous adapterez à vos nouvelles capacités. On touche ici à une notion essentielle qui est la notion d’acceptation. Un thérapeute peut vous aider dans ce cheminement.

Articles complémentaires :

Comment j’ai appris à m’arrêter avant d’être épuisé, témoignage de Jean-Didier

Vous vivez au quotidien avec un épuisement chronique, votre médecin vous a peut-être parlé de seuil de fatigabilité à ne pas dépasser. Hum. Il est bien gentil le docteur, mais là il ne m’aide pas beaucoup en me disant ça… Comment je fais concrètement pour m’arrêter avant d’être complètement HS ? Vous avez de la chance, Jean-Didier a trouvé comment faire et nous livre son truc. Jean-Didier est un malade en rémission, nous aurons l’occasion de partager avec vous son témoignage complet.

Quand je sentais la fatigue me tomber dessus avec les douleurs, il était déjà trop tard et cela n’avait pas forcément de rapport avec ce que j’avais fait dans la journée, mais plutôt avec ce que j’avais fait 24 ou 48 heures avant.

Les malades n’en ont pas toujours conscience, le MALAISE POST-EFFORT arrive souvent en décalé. Comment avez-vous réussi à évaluer votre fatigabilité pour lever le pied avant que l’épuisement ne s’installe ?

Le corps est bien fait et nous envoie des signaux. On n’a pas toujours envie ou on ne sait pas toujours les décrypter. On a chacun des signaux particuliers, c’est cela que le malade doit arriver à identifier. Bref, il s’agit d’apprendre à se connaître.

J’ai commencé à comprendre ce mécanisme lorsque j’ai commencé à aller un peu mieux, lorsque j’ai été à nouveau capable d’aller dans le jardin ou de bricoler. J’y allais après ma sieste, après un café, tranquillement, vers 15 heures. C’était le moment de la journée où j’étais le plus en forme. Je savais que je pouvais m’activer environ un quart d’heure.

J’ai un parterre de gravier sous un arbre, j’arrachais les mauvaises herbes petit carré par petit carré, petit à petit, ça avançait et j’étais fier de moi, d’avoir un parterre joli.

Ensuite, je rentrais à la maison, je me faisais une boisson chaude, je m’asseyais dans le canapé, sans télévision ni aucun autre stimulus. Vraiment assis tranquille. Après avoir bu, je regardais ce que mon corps me disait. Cette introspection, je la faisais en me levant doucement.

Si je sentais des fourmillements au niveau des mains ou autour de la bouche, c’était le signe que j’en avais fait suffisamment et qu’il fallait que je me repose, que c’était tout pour aujourd’hui. Si je n’en avais pas, je pouvais recommencer une nouvelle session pendant 10 min. Tout était calibré, minuté. Cela peut paraître curieux, frustrant, dérangeant de regarder la pendule. Mais c’est de cette façon que j’ai réussi à aller mieux.

La découverte de ce signal m’a permis de ne pas aller trop loin, de ne pas dépasser mon fameux seuil de fatigabilité. Pour certains se sera une migraine, pour d’autres une gêne au niveau des yeux… à chacun d’identifier ce que son corps lui dit. C’est comme ça que j’ai pu avancer.

Il s’agit d’accepter son état de santé et de passer outre la frustration de s’arrêter avant d’avoir terminé une tâche commencée. Combien de temps cette phase a-t-elle duré ?

C’est difficile à dire, il y a eu des hauts et des bas. J’ai tenu le chrono sur plusieurs mois, en grappillant régulièrement 5 ou 10 min sur une activité. Ce qui m’a permis d’atteindre une heure puis deux heures d’activité.

À quel moment augmentiez-vous la durée de vos activités ?

Si cela faisait plusieurs jours que je n’avais plus de fourmillement au moment du sondage de mon corps, c’est que je pouvais rajouter 5 ou 10 min à mon activité.

Je souhaite souligner l’importance de savoir détecter les petits signes qui nous permettent de rester dans notre enveloppe énergétique. C’est ce qui permet aux malades d’agir à nouveau dans un premier temps et dans un second temps, d’améliorer de manière significative leur santé. Ce n’est pas agir qui fait du bien, mais agir en restant dans notre zone de confort. La différence est subtile, mais c’est ce qui fait la différence.

Il s’agit de fractionner l’activité en petites unités et de sonder ensuite son corps, après une vraie pause, pour savoir s’il est possible de repartir ou non. C’est en agissant, en étant attentif, en vous trompant également, que vous arriverez à repérer vos signes. Cette prise de conscience fait partie du processus de guérison, c’est une véritable épreuve d’humilité. Non, je ne suis pas qu’un pur esprit tout puissant. Oui, j’ai un corps et je respecte ses limites.

Questions à se poser avant de changer vos habitudes de vie

Pour aller mieux, on vous a peut-être dit de changer votre alimentation, de faire de la relaxation, ou que sais-je encore. Sur ce blog, on vous parle en long et en large de pacing, d’utiliser tel ou tel outil approuvé par un collectif de malades experts, c’est dire… A un moment donné, si vous êtes perdu et si vous trouvez que la mise en place d’un changement ne vous apporte pas grand-chose ou vous énerve… eh bien, il est temps de vous poser quelques questions.

Que faire quand un outil m’énerve ?

Par exemple, l’agenda de l’énergie. Ça fait quatre semaines que vous notez ce que vous faites et vous vous rendez compte que vous l’oubliez de plus en plus, vous trouvez ça fastidieux… revenez au but de l’outil.

Pourquoi tenir un agenda ? Pour repérer les activités qui consomment de l’énergie et celles qui peuvent vous en redonner. Il s’agit de tout noter, car c’est parfois dans nos habitudes que peut se glisser une activité un peu trop gloutonne… Est-ce que vous savez combien de temps vous passez chaque jour les yeux fixés sur votre smartphone ?

En quatre semaines, vous avez peut-être réussi à identifier deux trois voleurs d’énergie, et vous savez quoi ? Vous pouvez laisser tomber un temps cet agenda pour agir ! Par contre, si vous n’en avez rien retiré, nous allons prochainement vous proposer une nouvelle version de l’agenda de l’énergie qui vous aidera à mettre en place une nouvelle routine de vie.

Les outils que nous vous proposons sont là pour vous aider à vivre au mieux avec un réservoir énergétique limité. Il s’agit d’accepter votre état de santé et d’adapter vos journées à vos capacités. Sans que ça vous pèse, sans que ça vous stresse, sans que vous focalisiez votre attention sur ce qui ne va pas, sans culpabiliser. Donc, quand un outil vous énerve, STOP. Demandez-vous quel en est l’objectif. Il est important que vous adaptiez les outils à vous et non pas l’inverse.

Qu’est-ce qui se passe lorsque je force ?

Cela fait des mois que je me crispe, car je suis persuadé que si j’écoute des bandes sons de relaxation j’irai mieux. C’est un exemple. À ce moment-là, vous n’activez pas la bonne branche de votre système nerveux, celle qui va vous permettre de regagner de l’énergie. Alors, même si la relaxation a aidé beaucoup de malades à se détendre, il se peut que cela ne fonctionne pas chez vous. Et vous savez quoi ? Ce n’est pas grave ! Peut-être que ce qui vous détend c’est de prendre l’air ou d’écouter la musique qui VOUS plait.

Je vous invite à regarder la vidéo de Glie factory intitulée « La première étape pour aller mieux » qui explique très bien ce fonctionnement.

Y’a-t-il des moments favorables pour faire du pacing ?

Oui, il y a un temps pour tout. Il n’y a pas qu’une manière de faire du pacing, certaines approches vous conviendront, d’autres non.

Pour certains, qui ont des enfants à la maison ou un niveau de contrainte élevé, ce n’est pas évident. C’est peut-être le moment pour vous d’apprendre à énoncer clairement vos limites. Prévenez votre entourage que vous avez besoin de faire des pauses. Fractionner vos activités, c’est apprendre à vous arrêter avant même de ressentir une intensification de votre fatigue.

Pour d’autres, qui sont épuisés, il s’agira de privilégier avant tout le repos. Les temps d’activités seront de toute façon très limités. Réfléchissez plutôt à votre routine, à comment organiser vos journées pour limiter au maximum les pertes d’énergie.

Dans tous les cas, toute modification sera bénéfique si, quand vous la mettez en place, cela vous rassure et vous apporte un sentiment de sécurité. Chouchoutez-vous ! Vous avez trouvé des stratégies qui fonctionnent pour vous ? N’hésitez pas à nous en faire part

Existe-t-il un truc qui me permette de savoir où j’en suis ?

Apprenez à vous connaître ! Ça à l’air simple sur le papier alors que cet apprentissage prend souvent des mois voire des années. Il s’agit d’apprendre à écouter les petits signaux de votre corps. Jean-Didier vous explique sa stratégie.

Votre forme est variable tout au long de vos journées et c’est parfaitement normal. Pour vous aider à identifier votre ressenti, voici un truc : prenez l’habitude de faire régulièrement des mini-pauses, les yeux fermés, pour sonder votre corps et vos émotions, pour savoir si tout est OK. À ce moment-là, indiquez votre état sur votre boussole de l’énergie. Si vous êtes dans l’orange, une vraie pause s’impose !

Pour dire les choses simplement, chaque fois que vous êtes tendu, vous n’activez pas de la bonne manière votre système nerveux. Donc même en pensant faire de votre mieux, vous pouvez vous épuiser sans vous en rendre compte ! Votre état d’esprit compte presque autant que les outils que vous allez mettre en place.

Je considère aujourd’hui que j’en suis sortie grandie, témoignage de Tania

Aller mieux lorsque l’on est atteint d’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, est-ce possible ? Les témoignages que l’on trouve sur internet sont généralement anxiogènes. Comment se fait-il que certains malades s’en sortent ? Nous avons souhaité prendre des nouvelles de Tania, une malade guérie, qui avait témoigné il y a trois ans sur la chaîne YouTube de l’association.

Pour résumer brièvement la vidéo enregistrée, vous êtes tombée malade en 2013, vous aviez 30 ans. Vous viviez en Australie et c’est là-bas que l’on vous a diagnostiqué un ME/CFS (acronyme anglais d’EM/SFC). Vos symptômes vous empêchaient de travailler. Au début vous assuriez vos tâches ménagères, mais lorsque votre état a empiré, que même prendre une douche était devenue une mission, vous avez décidé de retourner vivre chez vos parents en France. C’était début 2014. Deux médecins spécialistes ont confirmé le diagnostic. En France, vous avez suivi à distance le programme proposé par l’association de patient australienne : Emerge Australia. Vous avez ainsi mis en place le pacing. Cela consiste à définir vos priorités, même si ce n’était pas facile avec le peu d’énergie que vous aviez, à réduire vos activités et à anticiper vos besoins de repos. Vous avez pu ainsi conserver un minimum d’activité physique en les fractionnant, vous vous êtes même mise à tenir un journal, vous qui y étiez réfractaire à la base !

Au cours de ces huit semaines, vous avez vécu une progression encourageante et vous avez vécu également quelques malaises post-efforts. Ils étaient surtout liés au stress émotionnel ou à des environnements bruyants. Pour vous, récupérer votre forme physique a été plus simple, car plus facile à chiffrer et à respecter. Vous terminez la vidéo sur une très belle note d’espoir : vous vous considérez comme guérie.

Aujourd’hui, pouvez-vous revenir sur votre parcours ?

J’ai été bien diminuée par la maladie pendant trois ans. La remontée a été lente et progressive. J’ai commencé par modifier mon alimentation et j’ai changé d’attitude envers moi-même. J’ai appris à me respecter, à expliquer mes limites aux autres. Je ne pourrais pas dire exactement à quel moment je me suis considérée guérie, c’est arrivé progressivement.

J’ai mis en place une routine quotidienne et hebdomadaire, de manière à éviter la charge mentale de me demander tous les jours ce que j’allais faire. Et également pour identifier les moments propices pour pratiquer certaines activités. J’étais plus diminuée sur les plans cognitif et émotionnel que physique, par exemple je limitais mes temps d’écran à 10 minutes deux fois dans la journée.

J’ai cherché à me nourrir pendant ces années de témoignages positifs, que je trouvais dans toutes les langues que je connaissais. Je suis allée bien plus loin que ce que proposait le programme. J’ai intégré à mon quotidien des pratiques de Yoga et de Qi gong pour me faire du bien, pour apprendre à me détendre, à étirer mon corps en douceur et me relaxer.

Je me suis intéressée également à la pleine conscience, que j’ai pratiquée intensément, que ce soit allongée, en marchant ou assise. Cela consiste à porter intentionnellement son attention à tout ce qui est présent et de manière non jugeante. Ces pratiques m’ont permis de diminuer les douleurs et m’ont apporté un grand soulagement.

Quotidiennement, je me posais des questions toutes simples : Qu’est-ce qui va bien ? Comment puis-je faire en sorte qu’aujourd’hui soit une bonne journée ? J’ai toujours su que j’allais m’en sortir, malgré mes multiples rechutes et doutes. C’est ce qui m’a porté. J’ai également suivi mon intuition, appris à revenir au contact de ce qu’il y a au fond de moi. J’ai aussi appris l’humilité : me contenter du peu que je peux faire pour être enfin en paix.

Aujourd’hui, quelle est votre vie ? Vous êtes retournée vivre en Australie ?

Non, aujourd’hui je vis vers Perpignan, en bord de mer pour en profiter toute l’année. Je suis maman d’une petite fille de 3 ans. Depuis deux ans, je travaille à mon compte : formatrice en anglais dans le cadre de la formation professionnelle continue. Je me considère comme une coach pour les personnes qui s’imaginent que l’anglais ce n’est pas pour eux ou qui souhaitent progresser avec une formation très pratique. Je travaille à 80% pour consacrer mes mercredis à ma fille. Au début j’enseignais en présentiel, depuis le confinement, j’ai basculé mon activité sur un enseignement à distance.

J’organise mon emploi du temps pour me dégager du temps pour tout ce qui me tient à cœur : marcher, pédaler, nager, méditer, passer du temps avec ma fille. Je veille à me nourrir de ce qui me fait du bien. Mes activités santé sont devenues aujourd’hui mes activités plaisirs ! Je considère que je suis ressortie grandie de cette épreuve. Cette expérience a teinté ma vie au quotidien.

Genèse du guide pacing, Véronique témoigne

Pourquoi avoir l’idée de créer un guide pacing ? Comment ce guide a-t-il été conçu ? Faire du pacing est quelque chose qui va à l’encontre de beaucoup de croyance sur la santé. On en parle de plus en plus et c’est une bonne chose. Certains malades pensent en faire, d’autres pensent que ce n’est pas pour eux. Véronique, malade expert qui a participé à la conception de ce guide, va tout nous expliquer.

Comme dans d’autres maladies rares ou orphelines, certains malades atteints d’encéphalomyélite myalgique ou du syndrome de fatigue chronique font beaucoup de recherches, nationales et internationales, lisent les publications, échangent sur les forums. Ils deviennent experts de leur maladie, comme l’est devenu Véronique, 47 ans, mère de deux enfants.

Pourquoi êtes-vous convaincu des bienfaits du pacing ?

J’ai vécu très longtemps en me forçant pour aller au travail. Je suis tombée malade en 2003 ou 2006, je ne sais plus. J’ai eu une bonne bronchite et je n’ai jamais vraiment récupéré par la suite. Pour les médecins, c’était psychologique, j’ai fait des années de thérapies ! Et on m’a fait prendre des antidépresseurs qui m’ont aggravée. Il y a 4 ans, j’ai compris que j’avais quelque chose de différent, que ce que j’avais ce n’était pas de la fatigue mais des malaises post-efforts.

Je me suis formée en me documentant, avec un groupe d’entraide de malades sur Facebook. J’ai également beaucoup lu sur le sujet en français et en anglais. Je suis quelqu’un de carré, je voulais trouver le moyen d’aller mieux. Chaque fois que quelqu’un présentait un truc qui l’aidait, je notais et j’essayais. C’est en testant que je me suis rendu compte que ce qui m’aidait vraiment, c’était tout ce qui était en lien avec la gestion de l’énergie, soit le pacing.

Comment s’est mis en place le groupe de travail ?

Sur Facebook, j’avais déjà collecté et essayé pas mal de choses. On a tous mis nos idées sur un document partagé. On devait être une quinzaine. C’était fin 2018. Je ne pourrais pas dire qui a fait quoi, c’était une réflexion collective.

C’est au cours de ces échanges, que les outils du pacing sont ressortis. Ils permettent la stabilisation de l’état de santé voire une rémission. L’idée est alors venue d’élaborer un guide d’initiation qui serait mis à disposition de tous les malades.

Comment avez-vous trouvé le guide pacing ainsi réalisé ?

Les personnes qui ont finalisées le travail à partir de toutes nos idées ont fait un remarquable travail de synthèse. Car des idées, on en avait vraiment beaucoup ! C’est vraiment un très bel outil pour démarrer le pacing. Mais ce n’est qu’un début. Car autant il est facile de comprendre les notions qui sont présentées, autant il est difficile de les mettre soi-même en place. Il y a des moments, où faire du pacing ne fonctionnera pas. Il ne faut pas vouloir trop mettre de choses en place ! Se lancer dans le pacing, c’est un long processus.

Y’a-t-il une page du guide que vous aimeriez commenter ?

La page 20 me parle bien (en illustration de l’article). Le fractionnement, c’est la base du pacing. On peut avoir l’impression qu’en fractionnant on en fait moins, alors que c’est l’inverse ! Quand on pratique une activité énergivore, si elle nous fait dépasser nos limites énergétiques, derrière on ne pourra plus rien faire. Alors que cette même activité, si on la fractionne, si on en détermine à l’avance la durée maximale, elle ne nous fatiguera pas et on pourra recommencer le lendemain. Fractionner fait gagner du temps !

Alterner, c’est une notion que j’ai eu du mal à comprendre au début. C’est un peu le principe d’un entrainement sportif : on fait travailler les jambes, puis les bras… le tout pendant une durée déterminée. Je ne pense pas qu’il vous viendrait l’idée de faire le même exercice pendant une heure d’affilé ! Il est donc important, lorsqu’on pratique le pacing, d’alterner les activités. Une activité physique, puis une activité cognitive. L’idée est bien de varier les plaisirs tout au long de la journée, en se ménageant des temps de repos suffisants.

Différer, ça aussi c’est important. Il s’agit d’être maître de son planning, pour anticiper, ne pas trop en faire comme ne pas avoir deux activités énergivores dans une même journée. Un soin santé non prévu (et prioritaire) se rajoute au dernier moment ? Il sera peut-être nécessaire d’annuler le soin prévu de longue date du lendemain. On peut dégrader sa santé à vouloir essayer trop de choses à la fois, je parle en connaissance de cause !

Comment vivez-vous avec la maladie aujourd’hui ?

J’ai vécu des hauts et des bas. Lorsque je suis allée mieux, mon médecin m’a remis au travail et ça a aggravé ma santé. J’ai aussi attrapé la Covid… Ma vie aujourd’hui est différente de celle que je pouvais mener avant. Sur le papier elle était parfaite : un super métier, deux enfants… mais j’en faisais beaucoup trop, je n’avais pas une minute à moi.

Aujourd’hui j’y vais tout doux et je suis bien plus heureuse qu’avant ! Je pratique des activités qui me plaisent, contente d’avoir du temps pour moi, pour réfléchir. J’ai appris à vivre avec un monde intérieur riche. C’est clair et net pour moi, je ne retournerais pas à mon ancien travail. Aujourd’hui les médecins sont avec moi et me soutiennent. Un jour peut-être je retravaillerais, j’envisagerais cette possibilité lorsque j’aurais suffisamment récupéré.

Faites vos choix !

Vous avez un syndrome de fatigue chronique ou une encéphalomyélite myalgique, vous souffrez de covidlong ou d’une autre maladie chronique, vous vivez au quotidien avec une enveloppe énergétique limitée et variable selon les jours. Vous ne pouvez plus agir comme avant. Que faire alors ?

Si vous profitez de vos brefs regains d’énergie pour faire tout ce que vous n’avez pas réussi à faire avant, et bien… vous n’allez pas améliorer votre état de santé, vous risquez au contraire de l’aggraver.

Il s’agit de modifier votre manière de vivre et vos croyances (contrôle, perfectionnisme…) pour l’adapter à votre état de santé. Cela à l’air simple sur le papier alors que c’est aussi dur qu’arrêter de fumer ! Un changement d’habitude est difficile à mettre en place, n’hésitez pas à vous faire aider par un thérapeute.

Vous n’avez pas choisi d’être malade et de vivre au quotidien avec vos symptômes, ce n’est pas de votre faute. Vous n’avez pas la force de tout faire ? Qu’à cela tienne, une activité qui vous plaît vous coûtera moins d’énergie que faire des courses (remplacer par ce que vous voulez) ! Privilégiez les activités “plaisir” tout en restant dans la modération et profitez-en pour déléguer, faites lire ce texte et le guide pacing à vos proches, ils peuvent même nous contacter…

Le pacing n’est pas une stratégie unique, c’est plus un état d’esprit d’où découleront DES stratégies qui s’adapteront à votre état de santé.

Faire du pacing, c’est l’art d’équilibrer activité et repos. Exemple : j’étends une lessive, repos, activité plaisir minutée, repos. Ne culpabilisez pas de ne plus prendre en charge la maison ou vos activités habituelles comme vous le faisiez avant : vous êtes malade ! Soyez bienveillant vis-à-vis de vous-même : vous ne faites pas rien vu que vous prenez soin de vous.

Comment faire vos choix ?

Dans un premier temps, il est nécessaire de comprendre l’importance de ne rien faire lorsque vous faites une pause. Rien faire est souvent nécessaire.

Dans un second temps, catégorisez vos activités :

1- Posez-vous les questions suivantes : quelles sont les activités qui me redonnent de l’énergie ? Quelles sont les activités qui me sollicitent trop lorsque je suis à plat (ou si elles durent trop longtemps) mais qui peuvent aussi m’en redonner ? Quelles sont les activités hautement énergivores ?  Nous vous invitons à consulter la page 15 du guide et à constituer cette liste si vous ne l’avez pas déjà faite. Cette liste pourra évoluer.

2- Imprimez la fiche extraite du guide : Faire des choix (lien vers le PDF pour impression)  Cette to do list1 est à refaire régulièrement, en fonction de l’évolution de votre état de santé et de vos priorités. Affirmez vos choix auprès de votre entourage et soyez fier·e de ce que vous arrivez à faire à votre rythme ou à déléguer.

3- Mes priorités ont-elles changé ? Vous êtes le seul à savoir ce qui est bon pour vous. Avez-vous fait les bons choix ? Avez-vous déterminé une durée maximum à vos activités ? Les respectez-vous ? Il est important de savoir être à l’écoute de vos réactions et ressentis pour respecter vos limites, pour réajuster vos priorités. En faisant du pacing, vous restez en dessous de vos limites. Ce point-là fera l’objet d’un prochain article.

Note 1 : To do list, terme anglo-saxon, signifie littéralement « liste de tâches à réaliser » que ce soit au travail ou dans la vie quotidienne, dans le but d’être hiérarchisées pour atteindre un objectif spécifique. Et vous, quel est votre objectif numéro 1 ?

Vous souhaitez dialoguer ? Vous utilisez depuis quelques semaines l’agenda de l’énergie ? Vous rencontrez des difficultés dans la mise en place des stratégies proposées dans le guide ? N’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact. L’ASFC va prochainement proposer un suivi pacing à ses adhérents.

La maladie est la meilleure chose qui me soit arrivée, témoignage de Jérôme

Joueur de tennis, meilleur classement 15, Jérôme est malade depuis plus de 10 ans. Il a arrêté de jouer en 2019. Il sait depuis quelques mois ce qui ne tourne pas rond chez lui : il a été diagnostiqué syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Marié, père de deux filles, il nous raconte sa découverte du guide pacing.

« Lorsque j’ai parcouru le guide pacing, je me suis rendu compte que j’avais déjà tout mis en place. C’est beaucoup de bon sens en fait : si je suis fatigué, je me repose. Je sais me poser les bonnes questions : Comment je vais en ce moment ? Qu’est-ce que je suis capable de faire aujourd’hui ? Mes amis le savent et l’acceptent très bien, je suis capable d’annuler au dernier moment. Ma santé prime sur mes engagements. J’ai trouvé l’activité qui me fait le plus de bien, qui me ressource : c’est écouter de la musique. Lire aussi me fait du bien.

Après il y a quelques notions du guide qui me manquait, comme par exemple le fait de s’arrêter avant de ne plus avoir de jus. Ou que la fatigue n’est pas que physique, elle peut être aussi mentale ou émotionnelle. Pour moi le pacing, c’est comprendre que mon corps ne récupère pas et d’apprendre à être à son écoute.

Après avoir à trois reprises tenté un retour au travail qui s’est soldé à chaque fois par une rechute, je me surprends aujourd’hui en disant : la maladie est la meilleure chose qui me soit arrivée. J’ai désormais compris que lorsque j’irai à nouveau mieux, je ne replongerais pas dans le travail tout de suite.

Je vais avoir besoin de plusieurs années sabbatiques pour mener à bien des projets personnels. J’en ai envie. Avant d’être malade, je travaillais 16h par jour, parfois le week-end, toujours en déplacement loin de ma femme et de mes filles. En fait j’allais y laisser soit ma santé, soit mon couple. Depuis 10 ans, je suis présent. Pour mes filles, je les ai vu grandir, même si je n’étais pas toujours en forme. Pour ma femme, cette épreuve nous a permis de resserrer nos liens. J’ai envie aujourd’hui de créer des meubles, de bricoler et de me retaper en prenant soin de moi. J’aime dire qu’il est possible d’être heureux et malade. »