Blog de l’ASFC

L’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique a le plaisir de vous accueillir sur son blog. Ici vous trouverez des outils et des témoignages pour mieux vivre au quotidien avec un épuisement chronique invalidant ou Encéphalomyélite myalgique.

Ce blog est votre espace d’expression, n’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact pour nous faire part de vous retours d’expériences et de vos outils.

.

Questions à se poser avant de changer vos habitudes de vie

Pour aller mieux, on vous a peut-être dit de changer votre alimentation, de faire de la relaxation, ou que sais-je encore. Sur ce blog, on vous parle en long et en large de pacing, d’utiliser tel ou tel outil approuvé par un collectif de malades experts, c’est dire… A un moment donné, si vous êtes perdu et si vous trouvez que la mise en place d’un changement ne vous apporte pas grand-chose ou vous énerve… et bien, il est temps de vous poser quelques questions.

Que faire quand un outil m’énerve ?

Par exemple, l’agenda de l’énergie. Ça fait quatre semaines que vous notez ce que vous faites et vous vous rendez compte que vous l’oubliez de plus en plus, vous trouvez ça fastidieux… revenez au but de l’outil.

Pourquoi tenir un agenda ? Pour repérer les activités qui consomment de l’énergie et celles qui peuvent vous en redonner. Il s’agit de tout noter, car c’est parfois dans nos habitudes que peut se glisser une activité un peu trop gloutonne… Est-ce que vous savez combien de temps vous passez chaque jour les yeux fixés sur votre smartphone ?

En quatre semaines, vous avez peut-être réussi à identifier deux trois voleurs d’énergie, et vous savez quoi ? Vous pouvez laisser tomber un temps cet agenda pour agir ! Par contre, si vous n’en avez rien retiré, nous allons prochainement vous proposer une nouvelle version de l’agenda de l’énergie qui vous aidera à mettre en place une nouvelle routine de vie.

Les outils que nous vous proposons sont là pour vous aider à vivre au mieux avec un réservoir énergétique limité. Il s’agit d’accepter votre état de santé et d’adapter vos journées à vos capacités. Sans que ça vous pèse, sans que ça vous stresse, sans que vous focalisiez votre attention sur ce qui ne va pas, sans culpabiliser. Donc, quand un outil vous énerve, STOP. Demandez-vous quel en est l’objectif. Il est important que vous adaptiez les outils à vous et non pas l’inverse.

Qu’est-ce qui se passe lorsque je force ?

Cela fait des mois que je me crispe, car je suis persuadé que si j’écoute des bandes sons de relaxation j’irais mieux. C’est un exemple. À ce moment-là, vous n’activez pas la bonne branche de votre système nerveux, celle qui va vous permettre de regagner de l’énergie. Alors, même si la relaxation a aidé beaucoup de malades à se détendre, il se peut que cela ne fonctionne pas chez vous. Et vous savez quoi ? Ce n’est pas grave ! Peut-être que ce qui vous détend c’est de prendre l’air ou d’écouter la musique qui VOUS plait.

Je vous invite à regarder la vidéo de Glie factory intitulée « La première étape pour aller mieux » qui explique très bien ce fonctionnement.

Y’a-t-il des moments favorables pour faire du pacing ?

Oui, il y a un temps pour tout. Il n’y a pas qu’une manière de faire du pacing, certaines approches vous conviendront, d’autres non.

Pour certains, qui ont des enfants à la maison ou un niveau de contrainte élevé, ce n’est pas évident. C’est peut-être le moment pour vous d’apprendre à énoncer clairement vos limites. Prévenez votre entourage que vous avez besoin de faire des pauses. Fractionner vos activités, c’est apprendre à vous arrêter avant même de ressentir une intensification de votre fatigue.

Pour d’autres, qui sont épuisés, il s’agira de privilégier avant tout le repos. Les temps d’activités seront de toute façon très limités. Réfléchissez plutôt à votre routine, à comment organiser vos journées pour limiter au maximum les pertes d’énergie.

Dans tous les cas, toute modification sera bénéfique si, quand vous la mettez en place, cela vous rassure et vous apporte un sentiment de sécurité. Chouchoutez-vous ! Vous avez trouvé des stratégies qui fonctionnent pour vous ? N’hésitez pas à nous en faire part

Existe-t-il un truc qui me permette de savoir où j’en suis ?

Apprenez à vous connaître ! Ça à l’air simple sur le papier alors que cet apprentissage prend souvent des mois voire des années. Il s’agit d’apprendre à écouter les petits signaux de votre corps. Jean-Didier vous expliquera sa stratégie à l’occasion d’un prochain article.

Votre forme est variable tout au long de vos journées et c’est parfaitement normal. Pour vous aider à identifier votre ressenti, voici un truc : prenez l’habitude de faire régulièrement des mini-pauses, les yeux fermés, pour sonder votre corps et vos émotions, pour savoir si tout est OK. À ce moment-là, indiquez votre état sur votre boussole de l’énergie. Si vous êtes dans l’orange, une vraie pause s’impose !

Pour dire les choses simplement, chaque fois que vous êtes tendu, vous n’activez pas de la bonne manière votre système nerveux. Donc même en pensant faire de votre mieux, vous pouvez vous épuiser sans vous en rendre compte ! Votre état d’esprit compte presque autant que les outils que vous allez mettre en place.

Je considère aujourd’hui que j’en suis sortie grandie, témoignage de Tania

Aller mieux lorsque l’on est atteint d’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, est-ce possible ? Les témoignages que l’on trouve sur internet sont généralement anxiogènes. Comment se fait-il que certains malades s’en sortent ? Nous avons souhaité prendre des nouvelles de Tania, une malade guérie, qui avait témoigné il y a trois ans sur la chaîne YouTube de l’association.

Pour résumer brièvement la vidéo enregistrée, vous êtes tombée malade en 2013, vous aviez 30 ans. Vous viviez en Australie et c’est là-bas que l’on vous a diagnostiqué un ME/CFS (acronyme anglais d’EM/SFC). Vos symptômes vous empêchaient de travailler. Au début vous assuriez vos tâches ménagères, mais lorsque votre état a empiré, que même prendre une douche était devenue une mission, vous avez décidé de retourner vivre chez vos parents en France. C’était début 2014. Deux médecins spécialistes ont confirmé le diagnostic. En France, vous avez suivi à distance le programme proposé par l’association de patient australienne : Emerge Australia. Vous avez ainsi mis en place le pacing. Cela consiste à définir vos priorités, même si ce n’était pas facile avec le peu d’énergie que vous aviez, à réduire vos activités et à anticiper vos besoins de repos. Vous avez pu ainsi conserver un minimum d’activité physique en les fractionnant, vous vous êtes même mise à tenir un journal, vous qui y étiez réfractaire à la base !

Au cours de ces huit semaines, vous avez vécu une progression encourageante et vous avez vécu également quelques malaises post-efforts. Ils étaient surtout liés au stress émotionnel ou à des environnements bruyants. Pour vous, récupérer votre forme physique a été plus simple, car plus facile à chiffrer et à respecter. Vous terminez la vidéo sur une très belle note d’espoir : vous vous considérez comme guérie.

Aujourd’hui, pouvez-vous revenir sur votre parcours ?

J’ai été bien diminuée par la maladie pendant trois ans. La remontée a été lente et progressive. J’ai commencé par modifier mon alimentation et j’ai changé d’attitude envers moi-même. J’ai appris à me respecter, à expliquer mes limites aux autres. Je ne pourrais pas dire exactement à quel moment je me suis considérée guérie, c’est arrivé progressivement.

J’ai mis en place une routine quotidienne et hebdomadaire, de manière à éviter la charge mentale de me demander tous les jours ce que j’allais faire. Et également pour identifier les moments propices pour pratiquer certaines activités. J’étais plus diminuée sur les plans cognitif et émotionnel que physique, par exemple je limitais mes temps d’écran à 10 minutes deux fois dans la journée.

J’ai cherché à me nourrir pendant ces années de témoignages positifs, que je trouvais dans toutes les langues que je connaissais. Je suis allée bien plus loin que ce que proposait le programme. J’ai intégré à mon quotidien des pratiques de Yoga et de Qi gong pour me faire du bien, pour apprendre à me détendre, à étirer mon corps en douceur et me relaxer.

Je me suis intéressée également à la pleine conscience, que j’ai pratiquée intensément, que ce soit allongée, en marchant ou assise. Cela consiste à porter intentionnellement son attention à tout ce qui est présent et de manière non jugeante. Ces pratiques m’ont permis de diminuer les douleurs et m’ont apporté un grand soulagement.

Quotidiennement, je me posais des questions toutes simples : Qu’est-ce qui va bien ? Comment puis-je faire en sorte qu’aujourd’hui soit une bonne journée ? J’ai toujours su que j’allais m’en sortir, malgré mes multiples rechutes et doutes. C’est ce qui m’a porté. J’ai également suivi mon intuition, appris à revenir au contact de ce qu’il y a au fond de moi. J’ai aussi appris l’humilité : me contenter du peu que je peux faire pour être enfin en paix.

Aujourd’hui, quelle est votre vie ? Vous êtes retournée vivre en Australie ?

Non, aujourd’hui je vis vers Perpignan, en bord de mer pour en profiter toute l’année. Je suis maman d’une petite fille de 3 ans. Depuis deux ans, je travaille à mon compte : formatrice en anglais dans le cadre de la formation professionnelle continue. Je me considère comme une coach pour les personnes qui s’imaginent que l’anglais ce n’est pas pour eux ou qui souhaitent progresser avec une formation très pratique. Je travaille à 80% pour consacrer mes mercredis à ma fille. Au début j’enseignais en présentiel, depuis le confinement, j’ai basculé mon activité sur un enseignement à distance.

J’organise mon emploi du temps pour me dégager du temps pour tout ce qui me tient à cœur : marcher, pédaler, nager, méditer, passer du temps avec ma fille. Je veille à me nourrir de ce qui me fait du bien. Mes activités santé sont devenues aujourd’hui mes activités plaisirs ! Je considère que je suis ressortie grandie de cette épreuve. Cette expérience a teinté ma vie au quotidien.

Genèse du guide pacing, Véronique témoigne

Pourquoi avoir l’idée de créer un guide pacing ? Comment ce guide a-t-il été conçu ? Faire du pacing est quelque chose qui va à l’encontre de beaucoup de croyance sur la santé. On en parle de plus en plus et c’est une bonne chose. Certains malades pensent en faire, d’autres pensent que ce n’est pas pour eux. Véronique, malade expert qui a participé à la conception de ce guide, va tout nous expliquer.

Comme dans d’autres maladies rares ou orphelines, certains malades atteints d’encéphalomyélite myalgique ou du syndrome de fatigue chronique font beaucoup de recherches, nationales et internationales, lisent les publications, échangent sur les forums. Ils deviennent experts de leur maladie, comme l’est devenu Véronique, 47 ans, mère de deux enfants.

Pourquoi êtes-vous convaincu des bienfaits du pacing ?

J’ai vécu très longtemps en me forçant pour aller au travail. Je suis tombée malade en 2003 ou 2006, je ne sais plus. J’ai eu une bonne bronchite et je n’ai jamais vraiment récupéré par la suite. Pour les médecins, c’était psychologique, j’ai fait des années de thérapies ! Et on m’a fait prendre des antidépresseurs qui m’ont aggravée. Il y a 4 ans, j’ai compris que j’avais quelque chose de différent, que ce que j’avais ce n’était pas de la fatigue mais des malaises post-efforts.

Je me suis formée en me documentant, avec un groupe d’entraide de malades sur Facebook. J’ai également beaucoup lu sur le sujet en français et en anglais. Je suis quelqu’un de carré, je voulais trouver le moyen d’aller mieux. Chaque fois que quelqu’un présentait un truc qui l’aidait, je notais et j’essayais. C’est en testant que je me suis rendu compte que ce qui m’aidait vraiment, c’était tout ce qui était en lien avec la gestion de l’énergie, soit le pacing.

Comment s’est mis en place le groupe de travail ?

Sur Facebook, j’avais déjà collecté et essayé pas mal de choses. On a tous mis nos idées sur un document partagé. On devait être une quinzaine. C’était fin 2018. Je ne pourrais pas dire qui a fait quoi, c’était une réflexion collective.

C’est au cours de ces échanges, que les outils du pacing sont ressortis. Ils permettent la stabilisation de l’état de santé voire une rémission. L’idée est alors venue d’élaborer un guide d’initiation qui serait mis à disposition de tous les malades.

Comment avez-vous trouvé le guide pacing ainsi réalisé ?

Les personnes qui ont finalisées le travail à partir de toutes nos idées ont fait un remarquable travail de synthèse. Car des idées, on en avait vraiment beaucoup ! C’est vraiment un très bel outil pour démarrer le pacing. Mais ce n’est qu’un début. Car autant il est facile de comprendre les notions qui sont présentées, autant il est difficile de les mettre soi-même en place. Il y a des moments, où faire du pacing ne fonctionnera pas. Il ne faut pas vouloir trop mettre de choses en place ! Se lancer dans le pacing, c’est un long processus.

Y’a-t-il une page du guide que vous aimeriez commenter ?

La page 20 me parle bien (en illustration de l’article). Le fractionnement, c’est la base du pacing. On peut avoir l’impression qu’en fractionnant on en fait moins, alors que c’est l’inverse ! Quand on pratique une activité énergivore, si elle nous fait dépasser nos limites énergétiques, derrière on ne pourra plus rien faire. Alors que cette même activité, si on la fractionne, si on en détermine à l’avance la durée maximale, elle ne nous fatiguera pas et on pourra recommencer le lendemain. Fractionner fait gagner du temps !

Alterner, c’est une notion que j’ai eu du mal à comprendre au début. C’est un peu le principe d’un entrainement sportif : on fait travailler les jambes, puis les bras… le tout pendant une durée déterminée. Je ne pense pas qu’il vous viendrait l’idée de faire le même exercice pendant une heure d’affilé ! Il est donc important, lorsqu’on pratique le pacing, d’alterner les activités. Une activité physique, puis une activité cognitive. L’idée est bien de varier les plaisirs tout au long de la journée, en se ménageant des temps de repos suffisants.

Différer, ça aussi c’est important. Il s’agit d’être maître de son planning, pour anticiper, ne pas trop en faire comme ne pas avoir deux activités énergivores dans une même journée. Un soin santé non prévu (et prioritaire) se rajoute au dernier moment ? Il sera peut-être nécessaire d’annuler le soin prévu de longue date du lendemain. On peut dégrader sa santé à vouloir essayer trop de choses à la fois, je parle en connaissance de cause !

Comment vivez-vous avec la maladie aujourd’hui ?

J’ai vécu des hauts et des bas. Lorsque je suis allée mieux, mon médecin m’a remis au travail et ça a aggravé ma santé. J’ai aussi attrapé la Covid… Ma vie aujourd’hui est différente de celle que je pouvais mener avant. Sur le papier elle était parfaite : un super métier, deux enfants… mais j’en faisais beaucoup trop, je n’avais pas une minute à moi.

Aujourd’hui j’y vais tout doux et je suis bien plus heureuse qu’avant ! Je pratique des activités qui me plaisent, contente d’avoir du temps pour moi, pour réfléchir. J’ai appris à vivre avec un monde intérieur riche. C’est clair et net pour moi, je ne retournerais pas à mon ancien travail. Aujourd’hui les médecins sont avec moi et me soutiennent. Un jour peut-être je retravaillerais, j’envisagerais cette possibilité lorsque j’aurais suffisamment récupéré.

Faites vos choix !

Vous avez un syndrome de fatigue chronique ou une encéphalomyélite myalgique, vous souffrez de covidlong ou d’une autre maladie chronique, vous vivez au quotidien avec une enveloppe énergétique limitée et variable selon les jours. Vous ne pouvez plus agir comme avant. Que faire alors ?

Si vous profitez de vos brefs regains d’énergie pour faire tout ce que vous n’avez pas réussi à faire avant, et bien… vous n’allez pas améliorer votre état de santé, vous risquez au contraire de l’aggraver.

Il s’agit de modifier votre manière de vivre et vos croyances (contrôle, perfectionnisme…) pour l’adapter à votre état de santé. Cela à l’air simple sur le papier alors que c’est aussi dur qu’arrêter de fumer ! Un changement d’habitude est difficile à mettre en place, n’hésitez pas à vous faire aider par un thérapeute.

Vous n’avez pas choisi d’être malade et de vivre au quotidien avec vos symptômes, ce n’est pas de votre faute. Vous n’avez pas la force de tout faire ? Qu’à cela tienne, une activité qui vous plaît vous coûtera moins d’énergie que faire des courses (remplacer par ce que vous voulez) ! Privilégiez les activités “plaisir” tout en restant dans la modération et profitez-en pour déléguer, faites lire ce texte et le guide pacing à vos proches, ils peuvent même nous contacter…

Le pacing n’est pas une stratégie unique, c’est plus un état d’esprit d’où découleront DES stratégies qui s’adapteront à votre état de santé.

Faire du pacing, c’est l’art d’équilibrer activité et repos. Exemple : j’étends une lessive, repos, activité plaisir minutée, repos. Ne culpabilisez pas de ne plus prendre en charge la maison ou vos activités habituelles comme vous le faisiez avant : vous êtes malade ! Soyez bienveillant vis-à-vis de vous-même : vous ne faites pas rien vu que vous prenez soin de vous.

Comment faire vos choix ?

Dans un premier temps, il est nécessaire de comprendre l’importance de ne rien faire lorsque vous faites une pause. Rien faire est souvent nécessaire.

Dans un second temps, catégorisez vos activités :

1- Posez-vous les questions suivantes : quelles sont les activités qui me redonnent de l’énergie ? Quelles sont les activités qui me sollicitent trop lorsque je suis à plat (ou si elles durent trop longtemps) mais qui peuvent aussi m’en redonner ? Quelles sont les activités hautement énergivores ?  Nous vous invitons à consulter la page 15 du guide et à constituer cette liste si vous ne l’avez pas déjà faite. Cette liste pourra évoluer.

2- Imprimez la fiche extraite du guide : Faire des choix (lien vers le PDF pour impression)  Cette to do list1 est à refaire régulièrement, en fonction de l’évolution de votre état de santé et de vos priorités. Affirmez vos choix auprès de votre entourage et soyez fier·e de ce que vous arrivez à faire à votre rythme ou à déléguer.

3- Mes priorités ont-elles changé ? Vous êtes le seul à savoir ce qui est bon pour vous. Avez-vous fait les bons choix ? Avez-vous déterminé une durée maximum à vos activités ? Les respectez-vous ? Il est important de savoir être à l’écoute de vos réactions et ressentis pour respecter vos limites, pour réajuster vos priorités. En faisant du pacing, vous restez en dessous de vos limites. Ce point-là fera l’objet d’un prochain article.

Note 1 : To do list, terme anglo-saxon, signifie littéralement « liste de tâches à réaliser » que ce soit au travail ou dans la vie quotidienne, dans le but d’être hiérarchisées pour atteindre un objectif spécifique. Et vous, quel est votre objectif numéro 1 ?

Vous souhaitez dialoguer ? Vous utilisez depuis quelques semaines l’agenda de l’énergie ? Vous rencontrez des difficultés dans la mise en place des stratégies proposées dans le guide ? N’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact. L’ASFC va prochainement proposer un suivi pacing à ses adhérents.

La maladie est la meilleure chose qui me soit arrivée, témoignage de Jérôme

Joueur de tennis, meilleur classement 15, Jérôme est malade depuis plus de 10 ans. Il a arrêté de jouer en 2019. Il sait depuis quelques mois ce qui ne tourne pas rond chez lui : il a été diagnostiqué syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Marié, père de deux filles, il nous raconte sa découverte du guide pacing.

« Lorsque j’ai parcouru le guide pacing, je me suis rendu compte que j’avais déjà tout mis en place. C’est beaucoup de bon sens en fait : si je suis fatigué, je me repose. Je sais me poser les bonnes questions : Comment je vais en ce moment ? Qu’est-ce que je suis capable de faire aujourd’hui ? Mes amis le savent et l’acceptent très bien, je suis capable d’annuler au dernier moment. Ma santé prime sur mes engagements. J’ai trouvé l’activité qui me fait le plus de bien, qui me ressource : c’est écouter de la musique. Lire aussi me fait du bien.

Après il y a quelques notions du guide qui me manquait, comme par exemple le fait de s’arrêter avant de ne plus avoir de jus. Ou que la fatigue n’est pas que physique, elle peut être aussi mentale ou émotionnelle. Pour moi le pacing, c’est comprendre que mon corps ne récupère pas et d’apprendre à être à son écoute.

Après avoir à trois reprises tenté un retour au travail qui s’est soldé à chaque fois par une rechute, je me surprends aujourd’hui en disant : la maladie est la meilleure chose qui me soit arrivée. J’ai désormais compris que lorsque j’irai à nouveau mieux, je ne replongerais pas dans le travail tout de suite.

Je vais avoir besoin de plusieurs années sabbatiques pour mener à bien des projets personnels. J’en ai envie. Avant d’être malade, je travaillais 16h par jour, parfois le week-end, toujours en déplacement loin de ma femme et de mes filles. En fait j’allais y laisser soit ma santé, soit mon couple. Depuis 10 ans, je suis présent. Pour mes filles, je les ai vu grandir, même si je n’étais pas toujours en forme. Pour ma femme, cette épreuve nous a permis de resserrer nos liens. J’ai envie aujourd’hui de créer des meubles, de bricoler et de me retaper en prenant soin de moi. J’aime dire qu’il est possible d’être heureux et malade. »

La boussole de l’énergie

Pour ceux qui ne souhaitent pas découper le guide Pacing, nous vous fournissons le PDF de la boussole à découper ! Vous pouvez l’imprimer directement sur du papier bristol.

Pourquoi utiliser une boussole de l’énergie ? Parce que votre fatigue ne se voit pas et varie tout au long de la journée. Cela permet de communiquer à vos proches (et à vous-même) votre état de santé sans avoir à vous répéter continuellement ou mentir. Hum, vous ne l’avez jamais fait ? Dire que ça va alors que pas du tout ? De faire un truc alors qu’en fait il fallait impérativement que vous vous reposiez et qu’il était possible de faire autrement ? Bref, cette boussole, une fois réalisée, placez là sur votre frigo par exemple, à un endroit qui sera vu.

Maintenant, y’a plus qu’à le faire… Mais si vous n’avez pas l’habitude de faire des activités de ce type, n’hésitez pas à confier la réalisation de cette boussole à l’un de vos proches. Respectez quoi qu’il arrive votre capacité énergétique ! Vous pouvez par exemple rassembler dans un premier temps tout le matériel nécessaire. Pause. Et ensuite réaliser la boussole. Pause. Et surtout, soyez fier·e du résultat ! De l’avoir réalisée vous-même ou tout simplement d’avoir osé demander de l’aide.

Tuto !

Temps de réalisation : 8 min

Outils nécessaires :
paire de ciseaux
crayon à papier / gomme
papier fort ou carton bristol
scotch
colle en bâton
cutter
planche à découper
perforeuse
attache parisienne

Etape 1
Découpez la boussole et son aiguille. Je vous conseille de laisser 2 mm de blanc tout autour de cette dernière. Reportez les formes sur le carton fort au crayon, puis découpez-les.

 

Etape 2
Coller l’aiguille sur son empreinte en carton fort (mettez de la colle sur les deux supports). Utilisez la perforeuse pour la percer. Faite un trait au cutter de la taille de votre attache parisienne au centre de la boussole.

 

Etape 3
Reliez l’aiguille à la boussole avec l’attache parisienne. Pliez les deux lamelles et scotchez-les. Collez le carton fort (en mettant de la colle sur les deux supports).
Si vous avez une plaque aimantée, un ancien calendrier qui se colle sur le frigo par exemple, n’hésitez pas à l’utiliser à la place du carton fort sous la boussole.

Mon agenda de l’énergie

Nous avons le plaisir de partager avec vous un outil très pratique ! Il est proposé sur les pages 28-29 du guide pacing (que vous avez reçu si vous êtes adhérent à l’ASFC, gratuit en échange de deux timbres). Le but de cet agenda est de suivre votre état de santé au quotidien, mais également de planifier vos RDV et vos tâches obligatoires de manière à mieux les répartir sur une semaine.

Nous vous conseillons d’en imprimer un pour chaque semaine, vous pouvez l’afficher pour l’avoir sous vos yeux et ensuite de le coller dans un cahier que vous allez dédier à la gestion de votre énergie (ou glissez-le dans un porte vue). N’hésitez pas à laisser une page blanche en face de manière à ce que vous ayez une page libre pour écrire, dessiner… bref pour exprimer votre créativité !

PDF pour l’impression.

Le plus important est d’apprendre à s’écouter en tant que malade, témoignage de Lavinia

Témoignage de Lavinia, 27 ans, malade à l’âge de 11 ans,
diagnostiquée encéphalomyélite myalgique à l’âge de 19 ans.

Extrait du webinaire organisé le 12 septembre 2020.

J’ai eu un parcours où j’ai eu tous les symptômes classiques de l’encéphalomyélite myalgique, avec la difficulté d’être diagnostiquée. Mon état de santé a été cyclique, avec des périodes où j’allais mieux et des périodes où j’étais aggravée, avec à chaque fois, des symptômes nouveaux qui apparaissaient. C’est à partir de l’âge de 20-21 ans, période où j’étais vraiment alitée, que j’ai commencé à pratiquer une forme de pacing. A partir de ce moment-là, mon état a commencé à s’améliorer.
Je pense que le plus important a été d’apprendre à m’écouter en tant que malade. Que ce soit au niveau de l’alimentation, des exercices ou des stimuli extérieurs, j’ai appris à vraiment respecter mon corps et ce dont il a besoin.
Le fait qu’il y ait beaucoup de choses à prendre en compte est difficile. Mais c’est aussi beaucoup de possibilités pour améliorer certains symptômes qui sont peut-être liés à des comorbidités*. Il est important d’aborder la maladie avec cette croyance que c’est vraiment possible d’améliorer sa qualité en mettant des choses en place petit à petit. Et que, même si l’adolescent passe par des phases sévères, cela ne veut pas dire qu’il ne peut pas remonter.
Je souhaite donner espoir aux adolescents et à leurs parents. Il est tout à fait possible d’emprunter un chemin de guérison, certes qui prend du temps, qui demande énormément de patience, mais qui permet de vraiment améliorer sa qualité de vie et pas juste qu’un tout petit peu.

*notion qui a été longuement développée au cours du webinaire. Il est important que le malade vérifie régulièrement avec son médecin qu’il n’a pas d’autres maladies associées à sa pathologie principale. Ces autres maladies sont souvent traitables et les soigner améliore grandement l’état de santé général du malade.