Se sentir fatigué après un effort physique ou une activité intellectuelle intense est normal. Cette sensation est banale, connu de tous. Or il existe une fatigue anormale qui subsiste même après le repos. Un épuisement qui empêche de mener à bien les activités habituelles. Le médecin parle à ce moment-là d’asthénie et si elle dure plus de six mois d’asthénie chronique. Cette asthénie est un symptôme à prendre au sérieux, car bien des maladies provoquent de la fatigue.
LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE EST-IL UNE MALADIE A PART ENTIÈRE ?
Brutalement ou progressivement, la personne perd plus de la moitié de ses capacités. Entretenir sa maison, partager des moments familiaux ou amicaux, maintenir sa vie professionnelle « comme avant », devient très difficile, voire impossible… Elle a la volonté, l’envie est là, mais son corps n’a plus assez d’énergie. On parle d’épuisement intense et prolongé, extrêmement invalidant. Oui, c’est bien une maladie. Oui, il est possible d’agir.
Appelé également Encéphalomyélite Myalgique ou EM/SFC, c’est une maladie très complexe, définie comme une fatigue invalidante et inexpliquée, évoluant depuis au moins 6 mois. Sa physiopathologie est loin d’être élucidée, il n’existe pas à ce jour de marqueur biologique. Elle demande donc un fort investissement dans la recherche, recherche qui progresse aujourd’hui.
Pic d’épuisement neuro-immunitaire, le malaise post-effort est l’un des symptômes principaux de la maladie. Le malade voit ses symptômes fortement aggravés après un dépassement de ses capacités, que ce soit un effort physique, cognitif ou une émotion, même minime. Vertiges, incapacité à rester debout, grande faiblesse, lourdeur et douleurs clouent le malade au lit. Ce malaise ou « crash » survient après l’effort, aussitôt ou de manière différée ; il est favorisé par certains facteurs que seul le malade peut repérer. Il peut durer quelques heures, plusieurs jours, voire des mois.
Plus d’information sur cette maladie sur le site de l’ASFC.
QUELLE RÉALITÉ POUR LES MALADES ?
Une maladie mal nommée, des patients discriminés. La souffrance des malades est majorée par la stigmatisation à laquelle ils doivent faire face régulièrement et qui peut être expliquée par :
- l’absence d’un test de diagnostic fiable,
- la formation inadaptée du personnel médical,
- une appellation (Syndrome de Fatigue Chronique) qui renvoie à des représentations fausses et stigmatisantes (lassitude, troubles psychosomatiques, paresse…).
Ce tableau évolue et nous vous parlerons des avancés au fil des articles.
Pour beaucoup de patients, à la maladie s’ajoute l’incompréhension de l’entourage. La personne atteinte d’encéphalomyélite myalgique dépasse régulièrement ses ressources, parfois poussée par ses proches, ce qui aggrave ses symptômes et éloigne toute stabilisation possible. Ce blog est là pour vous apprendre à rester dans vos limites !
IL EXISTE DES SOLUTIONS POUR MIEUX VIVRE AVEC
Chaque malade dispose de seuils de tolérance différents aux efforts cognitifs, physiques ou émotionnels. Comparons les malades à des marathoniens : leurs activités quotidiennes les plus simples représentent à elles seules un véritable défi. Cela les oblige à apprendre à respecter leur enveloppe énergétique, à mieux se connaître et à identifier les signes du malaise post-effort. Il est possible de l’atténuer et de l’éviter en adaptant et fractionnant les activités par la gestion de l’énergie nommée « pacing ».
Nous allons proposer dans ce blog des outils, des partages d’expériences pour mieux vivre au quotidien avec cette maladie chronique.
Retrouvez des témoignages de malades qui partagent leur expérience, visitez la chaîne Youtube de l’ASFC !
Et sur le blog :
Virginie : Je ne m’en serais pas sortie dans le pacing
Fanny : Avec le pacing, je peux à nouveau agir
Jean-Didier : Comment j’ai appris à m’arrêter avant d’être épuisé
Tania : Je considère que j’en suis sortie grandie
Véronique : Genèse du guide pacing
Lavinia : Le plus important est d’apprendre à s’écouter