Témoignage de Lavinia, 27 ans, malade à l’âge de 11 ans,
Extrait du webinaire organisé le 12 septembre 2020.
diagnostiquée encéphalomyélite myalgique à l’âge de 19 ans.
J’ai eu un parcours où j’ai eu tous les symptômes classiques de l’encéphalomyélite myalgique, avec la difficulté d’être diagnostiquée. Mon état de santé a été cyclique, avec des périodes où j’allais mieux et des périodes où j’étais aggravée, avec à chaque fois, des symptômes nouveaux qui apparaissaient. C’est à partir de l’âge de 20-21 ans, période où j’étais vraiment alitée, que j’ai commencé à pratiquer une forme de pacing. A partir de ce moment-là, mon état a commencé à s’améliorer.
Je pense que le plus important a été d’apprendre à m’écouter en tant que malade. Que ce soit au niveau de l’alimentation, des exercices ou des stimuli extérieurs, j’ai appris à vraiment respecter mon corps et ce dont il a besoin.
Le fait qu’il y ait beaucoup de choses à prendre en compte est difficile. Mais c’est aussi beaucoup de possibilités pour améliorer certains symptômes qui sont peut-être liés à des comorbidités*. Il est important d’aborder la maladie avec cette croyance que c’est vraiment possible d’améliorer sa qualité en mettant des choses en place petit à petit. Et que, même si l’adolescent passe par des phases sévères, cela ne veut pas dire qu’il ne peut pas remonter.
Je souhaite donner espoir aux adolescents et à leurs parents. Il est tout à fait possible d’emprunter un chemin de guérison, certes qui prend du temps, qui demande énormément de patience, mais qui permet de vraiment améliorer sa qualité de vie et pas juste qu’un tout petit peu.
*notion qui a été longuement développée au cours du webinaire. Il est important que le malade vérifie régulièrement avec son médecin qu’il n’a pas d’autres maladies associées à sa pathologie principale. Ces autres maladies sont souvent traitables et les soigner améliore grandement l’état de santé général du malade.