Construire votre routine de vie (3/3)

Septembre vient de se terminer, vous avez peut-être eu besoin d’adapter l’organisation de vos journées à de nouvelles contraintes. Votre routine sera à modifier régulièrement, en fonction de la mise en place de nouvelles activités ou de l’évolution de votre état de santé. Tout cela est normal, rien n’est immuable.

Cet été, vous vous êtes peut-être intéressé à la mise en place d’une routine en suivant les conseils de ce blog… ou pas. Il n’y a pas à culpabiliser, vous avez fait du mieux que vous pouviez ! Si vous débutez la lecture par cet article, nous vous conseillons de prendre connaissance des deux articles précédents. N’hésitez pas à relire régulièrement le guide pacing, il y a peut-être un aspect qui vous avait échappé à la première lecture. La rentrée est une bonne période pour expérimenter de nouveaux possibles. En fait, n’importe quel moment est le bon, du moment que votre motivation est là !

Définissez vos plages horaires

Vous pouvez commencer par définir des plages horaires afin de structurer votre emploi du temps avec des moments consacrés au « vrai » repos. Vous avez repéré le (ou les) moment(s) de la journée où vous avez le plus d’énergie ?

Vous irez plus loin si ce changement vous amène à vous questionner sur votre rapport au temps. Et si vous preniez votre temps ? Quelles leçons avez-vous tiré de votre expérience estivale ? Vous précipiter dès que vous avez un sursaut d’énergie ne permet pas d’en faire plus, au contraire. C’est le moyen le plus sûr de vous retrouver à nouveau scotché au canapé. Vous pouvez par exemple ralentir vos gestes, votre pas, votre débit de paroles pour prendre conscience de ce que vous faites.

Limitez les voleurs d’énergie

Chaque personne est différente. Il y a certainement une ou des activité(s) qui vous occupe(nt) mais qui vous fatigue(nt) sans que vous en ayez conscience. Les voleurs d’énergie ne sont pas limités aux activités physiques. Il s’agira, dans un premier temps, de les limiter et de les fractionner, en définissant des plages horaires par exemple. Vous pouvez même essayer, pendant un temps, de vous en passer totalement pour voir si cela n’aurait pas d’incidence sur votre niveau moyen d’énergie.

Nouvelles activités

Avez-vous réussi à définir vos signes précurseurs d’un malaise post-effort (cf article précédent) ? Cet apprentissage est long, il s’agit d’apprendre à se recentrer sur son corps, d’apprendre à l’écouter ; de sortir du mental pour ressentir, tout simplement. Pratiquer de nouvelles activités peut vous aider dans cet apprentissage : méditation, relaxation, cohérence cardiaque, sophrologie, Feldenkrais, yoga doux, marche en conscience… Il est possible de s’initier avec des bandes-son ou des applications dédiées. Vous aurez peut-être besoin d’un professeur, quelques séances individuelles peuvent suffire. L’idée est d’apprendre à sonder votre corps pour repérer vos signes et de le faire plusieurs fois par jour.

Lorsque vous aurez repéré vos signes précurseurs et lorsque vous les écouterez, vous saurez vous arrêter avant d’entamer votre capital énergétique. C’est la clé du pacing !

Construction proprement dite de votre routine

Toute mise en place d’une nouvelle activité à l’extérieur ne doit pas se faire au détriment de vos temps de repos, au contraire : reposez-vous plus ce jour-là. La fiche récapitulative à télécharger vous explique cela.

Les outils :

Télécharger la fiche explicative : phase 3, mise en place d’une routine

Les agendas sont les mêmes que dans les articles précédents :

Pour aller mieux, envisagez de vivre différemment en structurant votre vie autour des temps de repos. Tout changement mis en place doit vous faire envie et vous rassurer ! Soyez confiant. Le plus difficile, au début, sera de penser à vous respecter ; n’hésitez pas à vous aider avec des alarmes. Il vous faudra plusieurs semaines pour automatiser vos nouvelles habitudes afin qu’elles deviennent votre nouvelle routine de vie.

Articles complémentaires :

Routine d’été, mode d’emploi (2/3)

L’été est une période où les rythmes changent. Certains s’en réjouissent car ils vont reprendre des forces, d’autres au contraire n’aiment pas cette saison. Que faire pour que ces deux mois d’été se passent au mieux pour vous ? Vous avez observé pendant une ou deux semaine l’enchaînement de vos activités (voir article précédent), vous avez repéré vos voleurs d’énergie, vous avez identifié ce qui était important pour vous et ce qui faisait sens. Vous avez compris le but d’une routine et l’intérêt d’y insérer des bonnes habitudes. Bref, vous êtes prêt à modifier votre quotidien.

Prenez votre temps

Si cela fait plusieurs années que vous êtes malade, vous devriez avoir une idée de ce qui sera bénéfique pour vous durant cette période estivale. Concentrez-vous sur les aspects positifs, essayez d’en amplifier le bénéfice. Pour les parents ou les étudiants, un allègement des rythmes permet de regagner de l’énergie, agir en prenant son temps n’a pas le même poids énergétique que faire la même chose en se pressant. Profitez de l’été pour expérimenter de nouveaux possibles !

La chaleur excessive est un gros voleur d’énergie. Adaptez vos activités à la température et restez au frais aux heures les plus chaudes. Quelques trucs : si vous avez un ventilateur, placez devant une ou deux bouteilles congelées, utilisez des linges humides pour rafraîchir votre corps ou placez des blocs congelés sous votre oreiller. Et n’oubliez pas de boire beaucoup.

Bousculez vos habitudes

Avant de mettre en place une routine proprement dite, déterminez vos temps de repos dans votre emploi du temps et vous verrez tout de suite que vous ne pourrez pas tout faire. Osez faire passer votre santé et votre repos avant tout le reste. Pour les parents, n’hésitez pas à faire appel à votre entourage en leur confiant vos enfants autant que possible.

Donnez une durée à vos activités

Pendant la phase d’observation, vous avez défini une échelle pour une ou deux activités de référence. Définissez maintenant un temps limite à l’ensemble de vos activités. À la manière d’un entraînement sportif, vous allez alterner différentes occupations avec pour objectif de limiter vos pertes énergétiques.

Exemple à adapter à votre énergie du jour : si votre durée d’activité entre deux temps de repos est d’une heure, fractionnez ce temps en plusieurs activités différentes. Plus on est épuisé, plus la durée de concentration sur une activité sera brève (5 ou 10 min).

Vous irez plus loin lorsque vous connaîtrez vos signes précurseurs. Ils sont difficiles à trouver, prenez votre temps, chaque erreur vous aidera ! Consultez le témoignage de Jean-Didier.

Trouvez de nouvelles activités

L’été s’y prête ! Cela fait un moment que vous voulez colorier des mandalas ou faire de la cohérence cardiaque mais vous n’arrivez pas à trouver le temps ou l’énergie pour le faire. C’est peut-être l’occasion d’intégrer de nouvelles activités à votre routine ! Choisissez le bon moment, faites-en un rituel, un moment plaisir.

Les outils

Télécharger la fiche explicative : phase 2 premiers changements

Les agendas sont les mêmes que dans l’article précédent :

Essayez de vous faire plaisir tous les jours. Vous n’êtes pas obligé de tout révolutionner au début de la mise en place d’une nouvelle routine. Ce changement devrait vous apporter un réel mieux-être au quotidien. Et le soir, lorsque vous aurez accompli ces nouvelles activités, pensez à vous féliciter. N’hésitez pas à ritualiser un moment de gratitude pour penser à le faire tous les jours.

Articles complémentaires

La routine de vie, un effet de mode ? (1/3)

Que ce soit dans des forums ou dans les magazines, on nous parle de routine de vie pour améliorer notre quotidien. Vous commencez à y penser mais vous ne savez pas comment vous y prendre. Quel est le but d’une routine ? À quoi ça sert ? Est-ce que cela peut m’aider à aller mieux avec une encéphalomyélite myalgique ou une autre maladie chronique ?

Qu’est-ce qu’une routine ?

Comment débutez-vous vos journées ? Vous consultez votre téléphone ou vous faites quelques étirements ? Et ensuite : vous prenez votre petit déj ou vous passez d’abord à la salle de bain ? En fait, vous avez déjà votre routine, votre routine est constituée de toutes les actions que vous faites de manière répétée et qui sont devenues pour vous une habitude.

Quel est l’intérêt d’une routine ?

Elle vous permet de ne pas avoir à prendre de décision, cela permet de se libérer le cerveau des choses à faire, sans avoir à y réfléchir au préalable. C’est un sacré gain d’énergie au quotidien. Alors, tant qu’à faire, autant intégrer à votre routine de « bonnes » habitudes, des pauses, et limiter les voleurs d’énergie non essentiels.

Au bout de combien de temps voit-on les premiers effets ?

La mise en place sera longue, elle se compte en mois. Une routine sera efficace lorsqu’elle vous permettra de vivre au quotidien sans dépasser votre enveloppe énergétique. Certains malades, lorsqu’ils consultent le guide pacing pour la première fois, se disent qu’ils font déjà du pacing et referment le guide sans changer leur mode de vie. Mettre en place une nouvelle routine de vie, c’est remettre en question nos habitudes, notre rapport au temps, nos priorités… Bref, c’est un cheminement qui prend plusieurs mois. Nous allons aborder cette notion en trois articles : deux avant l’été et un autre à la rentrée.

Les outils :

Phase 1 : observation

Avant de tout changer, nous vous proposons d’observer ce que vous faites déjà au quotidien. Il s’agit de vraiment tout noter et surtout d’indiquer pour chaque activité la durée correspondante. Si vous avez déjà mis en place des gestes santé, tant mieux !

Il y a des activités que vous avez sûrement identifiées comme étant énergivores, c’est une bonne chose d’en prendre conscience. Attention, c’est parfois dans vos habitudes que peuvent se cacher des voleurs d’énergie. Nous vous conseillons, si vous utilisez beaucoup votre téléphone, d’installer une application qui mesurera votre temps passé sur chaque application (par exemple Stayfree).

Phase 2 : Questionnez votre emploi du temps

Observez vos habitudes pendant une ou deux semaines pour vous faire une idée. Et ensuite, questionnez-vous. Est-ce que je ne passe pas trop de temps devant les écrans ? Est-ce que je vis de grandes variations d’énergie en fonction des jours ? Si oui, arrivez-vous à déterminer pourquoi ? Que se passe-t-il 24 ou 48 heures après un rendez-vous chez le kiné ? Est-ce que ma manière de vivre est équilibrée entre les activités physiques, cognitives et le repos ? Qu’est-ce qui me stresse ? Est-ce que j’ai des activités qui m’apportent un niveau de satisfaction suffisant ? Est-ce qu’il y a des activités que je pourrais déléguer ?

Dans quinze jours, nous vous donnerons des conseils plus précis concernant la mise en place d’une nouvelle routine de vie.

Oui, mettre en place une routine de vie devrait vous permettre d’éviter de multiplier les malaises post-effort, qui entretiennent l’ensemble des symptômes que vous vivez au quotidien. Les malades qui vivent bien aujourd’hui avec leur maladie chronique ont réussi à adapter leur manière de vivre à leurs ressources énergétiques. S’ils y sont arrivés, pourquoi pas vous ?
Croire qu’il est possible d’améliorer votre qualité de vie, ce n’est pas de la pensée positive. C’est en croyant en une évolution favorable que vous changerez et que vous vous adapterez à vos nouvelles capacités. On touche ici à une notion essentielle qui est la notion d’acceptation. Un thérapeute peut vous aider dans ce cheminement.

Articles complémentaires :

Genèse du guide pacing, Véronique témoigne

Pourquoi avoir l’idée de créer un guide pacing ? Comment ce guide a-t-il été conçu ? Faire du pacing est quelque chose qui va à l’encontre de beaucoup de croyance sur la santé. On en parle de plus en plus et c’est une bonne chose. Certains malades pensent en faire, d’autres pensent que ce n’est pas pour eux. Véronique, malade expert qui a participé à la conception de ce guide, va tout nous expliquer.

Comme dans d’autres maladies rares ou orphelines, certains malades atteints d’encéphalomyélite myalgique ou du syndrome de fatigue chronique font beaucoup de recherches, nationales et internationales, lisent les publications, échangent sur les forums. Ils deviennent experts de leur maladie, comme l’est devenu Véronique, 47 ans, mère de deux enfants.

Pourquoi êtes-vous convaincu des bienfaits du pacing ?

J’ai vécu très longtemps en me forçant pour aller au travail. Je suis tombée malade en 2003 ou 2006, je ne sais plus. J’ai eu une bonne bronchite et je n’ai jamais vraiment récupéré par la suite. Pour les médecins, c’était psychologique, j’ai fait des années de thérapies ! Et on m’a fait prendre des antidépresseurs qui m’ont aggravée. Il y a 4 ans, j’ai compris que j’avais quelque chose de différent, que ce que j’avais ce n’était pas de la fatigue mais des malaises post-efforts.

Je me suis formée en me documentant, avec un groupe d’entraide de malades sur Facebook. J’ai également beaucoup lu sur le sujet en français et en anglais. Je suis quelqu’un de carré, je voulais trouver le moyen d’aller mieux. Chaque fois que quelqu’un présentait un truc qui l’aidait, je notais et j’essayais. C’est en testant que je me suis rendu compte que ce qui m’aidait vraiment, c’était tout ce qui était en lien avec la gestion de l’énergie, soit le pacing.

Comment s’est mis en place le groupe de travail ?

Sur Facebook, j’avais déjà collecté et essayé pas mal de choses. On a tous mis nos idées sur un document partagé. On devait être une quinzaine. C’était fin 2018. Je ne pourrais pas dire qui a fait quoi, c’était une réflexion collective.

C’est au cours de ces échanges, que les outils du pacing sont ressortis. Ils permettent la stabilisation de l’état de santé voire une rémission. L’idée est alors venue d’élaborer un guide d’initiation qui serait mis à disposition de tous les malades.

Comment avez-vous trouvé le guide pacing ainsi réalisé ?

Les personnes qui ont finalisées le travail à partir de toutes nos idées ont fait un remarquable travail de synthèse. Car des idées, on en avait vraiment beaucoup ! C’est vraiment un très bel outil pour démarrer le pacing. Mais ce n’est qu’un début. Car autant il est facile de comprendre les notions qui sont présentées, autant il est difficile de les mettre soi-même en place. Il y a des moments, où faire du pacing ne fonctionnera pas. Il ne faut pas vouloir trop mettre de choses en place ! Se lancer dans le pacing, c’est un long processus.

Y’a-t-il une page du guide que vous aimeriez commenter ?

La page 20 me parle bien (en illustration de l’article). Le fractionnement, c’est la base du pacing. On peut avoir l’impression qu’en fractionnant on en fait moins, alors que c’est l’inverse ! Quand on pratique une activité énergivore, si elle nous fait dépasser nos limites énergétiques, derrière on ne pourra plus rien faire. Alors que cette même activité, si on la fractionne, si on en détermine à l’avance la durée maximale, elle ne nous fatiguera pas et on pourra recommencer le lendemain. Fractionner fait gagner du temps !

Alterner, c’est une notion que j’ai eu du mal à comprendre au début. C’est un peu le principe d’un entrainement sportif : on fait travailler les jambes, puis les bras… le tout pendant une durée déterminée. Je ne pense pas qu’il vous viendrait l’idée de faire le même exercice pendant une heure d’affilé ! Il est donc important, lorsqu’on pratique le pacing, d’alterner les activités. Une activité physique, puis une activité cognitive. L’idée est bien de varier les plaisirs tout au long de la journée, en se ménageant des temps de repos suffisants.

Différer, ça aussi c’est important. Il s’agit d’être maître de son planning, pour anticiper, ne pas trop en faire comme ne pas avoir deux activités énergivores dans une même journée. Un soin santé non prévu (et prioritaire) se rajoute au dernier moment ? Il sera peut-être nécessaire d’annuler le soin prévu de longue date du lendemain. On peut dégrader sa santé à vouloir essayer trop de choses à la fois, je parle en connaissance de cause !

Comment vivez-vous avec la maladie aujourd’hui ?

J’ai vécu des hauts et des bas. Lorsque je suis allée mieux, mon médecin m’a remis au travail et ça a aggravé ma santé. J’ai aussi attrapé la Covid… Ma vie aujourd’hui est différente de celle que je pouvais mener avant. Sur le papier elle était parfaite : un super métier, deux enfants… mais j’en faisais beaucoup trop, je n’avais pas une minute à moi.

Aujourd’hui j’y vais tout doux et je suis bien plus heureuse qu’avant ! Je pratique des activités qui me plaisent, contente d’avoir du temps pour moi, pour réfléchir. J’ai appris à vivre avec un monde intérieur riche. C’est clair et net pour moi, je ne retournerais pas à mon ancien travail. Aujourd’hui les médecins sont avec moi et me soutiennent. Un jour peut-être je retravaillerais, j’envisagerais cette possibilité lorsque j’aurais suffisamment récupéré.

Faites vos choix !

Vous avez un syndrome de fatigue chronique ou une encéphalomyélite myalgique, vous souffrez de covidlong ou d’une autre maladie chronique, vous vivez au quotidien avec une enveloppe énergétique limitée et variable selon les jours. Vous ne pouvez plus agir comme avant. Que faire alors ?

Si vous profitez de vos brefs regains d’énergie pour faire tout ce que vous n’avez pas réussi à faire avant, et bien… vous n’allez pas améliorer votre état de santé, vous risquez au contraire de l’aggraver.

Il s’agit de modifier votre manière de vivre et vos croyances (contrôle, perfectionnisme…) pour l’adapter à votre état de santé. Cela à l’air simple sur le papier alors que c’est aussi dur qu’arrêter de fumer ! Un changement d’habitude est difficile à mettre en place, n’hésitez pas à vous faire aider par un thérapeute.

Vous n’avez pas choisi d’être malade et de vivre au quotidien avec vos symptômes, ce n’est pas de votre faute. Vous n’avez pas la force de tout faire ? Qu’à cela tienne, une activité qui vous plaît vous coûtera moins d’énergie que faire des courses (remplacer par ce que vous voulez) ! Privilégiez les activités “plaisir” tout en restant dans la modération et profitez-en pour déléguer, faites lire ce texte et le guide pacing à vos proches, ils peuvent même nous contacter…

Le pacing n’est pas une stratégie unique, c’est plus un état d’esprit d’où découleront DES stratégies qui s’adapteront à votre état de santé.

Faire du pacing, c’est l’art d’équilibrer activité et repos. Exemple : j’étends une lessive, repos, activité plaisir minutée, repos. Ne culpabilisez pas de ne plus prendre en charge la maison ou vos activités habituelles comme vous le faisiez avant : vous êtes malade ! Soyez bienveillant vis-à-vis de vous-même : vous ne faites pas rien vu que vous prenez soin de vous.

Comment faire vos choix ?

Dans un premier temps, il est nécessaire de comprendre l’importance de ne rien faire lorsque vous faites une pause. Rien faire est souvent nécessaire.

Dans un second temps, catégorisez vos activités :

1- Posez-vous les questions suivantes : quelles sont les activités qui me redonnent de l’énergie ? Quelles sont les activités qui me sollicitent trop lorsque je suis à plat (ou si elles durent trop longtemps) mais qui peuvent aussi m’en redonner ? Quelles sont les activités hautement énergivores ? Nous vous invitons à consulter la page 15 du guide et à constituer cette liste si vous ne l’avez pas déjà faite. Cette liste pourra évoluer.

2- Imprimez la fiche extraite du guide : Faire des choix (lien vers le PDF pour impression) Cette to do list¹ est à refaire régulièrement, en fonction de l’évolution de votre état de santé et de vos priorités. Affirmez vos choix auprès de votre entourage et soyez fier·e de ce que vous arrivez à faire à votre rythme ou à déléguer.

3- Mes priorités ont-elles changé ? Vous êtes le seul à savoir ce qui est bon pour vous. Avez-vous fait les bons choix ? Avez-vous déterminé une durée maximum à vos activités ? Les respectez-vous ? Il est important de savoir être à l’écoute de vos réactions et ressentis pour respecter vos limites, pour réajuster vos priorités. En faisant du pacing, vous restez en dessous de vos limites. Ce point-là fera l’objet d’un prochain article.

Note 1 : To do list, terme anglo-saxon, signifie littéralement « liste de tâches à réaliser » que ce soit au travail ou dans la vie quotidienne, dans le but d’être hiérarchisées pour atteindre un objectif spécifique. Et vous, quel est votre objectif numéro 1 ?

Vous souhaitez dialoguer ? Vous utilisez depuis quelques semaines l’agenda de l’énergie ? Vous rencontrez des difficultés dans la mise en place des stratégies proposées dans le guide ? N’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact. L’ASFC va prochainement proposer un suivi pacing à ses adhérents.

La boussole de l’énergie

Pour ceux qui ne souhaitent pas découper le guide Pacing, nous vous fournissons le PDF de la boussole à découper ! Vous pouvez l’imprimer directement sur du papier bristol.

Pourquoi utiliser une boussole de l’énergie ? Parce que votre fatigue ne se voit pas et varie tout au long de la journée. Cela permet de communiquer à vos proches (et à vous-même) votre état de santé sans avoir à vous répéter continuellement ou mentir. Hum, vous ne l’avez jamais fait ? Dire que ça va alors que pas du tout ? De faire un truc alors qu’en fait il fallait impérativement que vous vous reposiez et qu’il était possible de faire autrement ? Bref, cette boussole, une fois réalisée, placez là sur votre frigo par exemple, à un endroit qui sera vu.

Maintenant, y’a plus qu’à le faire… Mais si vous n’avez pas l’habitude de faire des activités de ce type, n’hésitez pas à confier la réalisation de cette boussole à l’un de vos proches. Respectez quoi qu’il arrive votre capacité énergétique ! Vous pouvez par exemple rassembler dans un premier temps tout le matériel nécessaire. Pause. Et ensuite réaliser la boussole. Pause. Et surtout, soyez fier·e du résultat ! De l’avoir réalisée vous-même ou tout simplement d’avoir osé demander de l’aide.

Tuto !

Temps de réalisation : 8 min

Outils nécessaires :
paire de ciseaux
crayon à papier / gomme
papier fort ou carton bristol
scotch
colle en bâton
cutter
planche à découper
perforeuse
attache parisienne

Etape 1
Découpez la boussole et son aiguille. Je vous conseille de laisser 2 mm de blanc tout autour de cette dernière. Reportez les formes sur le carton fort au crayon, puis découpez-les.

Etape 2
Coller l’aiguille sur son empreinte en carton fort (mettez de la colle sur les deux supports). Utilisez la perforeuse pour la percer. Faite un trait au cutter de la taille de votre attache parisienne au centre de la boussole.

Etape 3
Reliez l’aiguille à la boussole avec l’attache parisienne. Pliez les deux lamelles et scotchez-les. Collez le carton fort (en mettant de la colle sur les deux supports).
Si vous avez une plaque aimantée, un ancien calendrier qui se colle sur le frigo par exemple, n’hésitez pas à l’utiliser à la place du carton fort sous la boussole.

Mon agenda de l’énergie

Nous avons le plaisir de partager avec vous un outil très pratique ! Il est proposé sur les pages 28-29 du guide pacing (que vous avez reçu si vous êtes adhérent à l’ASFC, gratuit en échange de deux timbres). Le but de cet agenda est de suivre votre état de santé au quotidien, mais également de planifier vos RDV et vos tâches obligatoires de manière à mieux les répartir sur une semaine.

Nous vous conseillons d’en imprimer un pour chaque semaine, vous pouvez l’afficher pour l’avoir sous vos yeux et ensuite de le coller dans un cahier que vous allez dédier à la gestion de votre énergie (ou glissez-le dans un porte vue). N’hésitez pas à laisser une page blanche en face de manière à ce que vous ayez une page libre pour écrire, dessiner… bref pour exprimer votre créativité !

PDF pour l’impression.