Pour aller mieux, on vous a peut-être dit de changer votre alimentation, de faire de la relaxation, ou que sais-je encore. Sur ce blog, on vous parle en long et en large de pacing, d’utiliser tel ou tel outil approuvé par un collectif de malades experts, c’est dire… A un moment donné, si vous êtes perdu et si vous trouvez que la mise en place d’un changement ne vous apporte pas grand-chose ou vous énerve… eh bien, il est temps de vous poser quelques questions.
Que faire quand un outil m’énerve ?
Par exemple, l’agenda de l’énergie. Ça fait quatre semaines que vous notez ce que vous faites et vous vous rendez compte que vous l’oubliez de plus en plus, vous trouvez ça fastidieux… revenez au but de l’outil.
Pourquoi tenir un agenda ? Pour repérer les activités qui consomment de l’énergie et celles qui peuvent vous en redonner. Il s’agit de tout noter, car c’est parfois dans nos habitudes que peut se glisser une activité un peu trop gloutonne… Est-ce que vous savez combien de temps vous passez chaque jour les yeux fixés sur votre smartphone ?
En quatre semaines, vous avez peut-être réussi à identifier deux trois voleurs d’énergie, et vous savez quoi ? Vous pouvez laisser tomber un temps cet agenda pour agir ! Par contre, si vous n’en avez rien retiré, nous allons prochainement vous proposer une nouvelle version de l’agenda de l’énergie qui vous aidera à mettre en place une nouvelle routine de vie.
Les outils que nous vous proposons sont là pour vous aider à vivre au mieux avec un réservoir énergétique limité. Il s’agit d’accepter votre état de santé et d’adapter vos journées à vos capacités. Sans que ça vous pèse, sans que ça vous stresse, sans que vous focalisiez votre attention sur ce qui ne va pas, sans culpabiliser. Donc, quand un outil vous énerve, STOP. Demandez-vous quel en est l’objectif. Il est important que vous adaptiez les outils à vous et non pas l’inverse.
Qu’est-ce qui se passe lorsque je force ?
Cela fait des mois que je me crispe, car je suis persuadé que si j’écoute des bandes sons de relaxation j’irai mieux. C’est un exemple. À ce moment-là, vous n’activez pas la bonne branche de votre système nerveux, celle qui va vous permettre de regagner de l’énergie. Alors, même si la relaxation a aidé beaucoup de malades à se détendre, il se peut que cela ne fonctionne pas chez vous. Et vous savez quoi ? Ce n’est pas grave ! Peut-être que ce qui vous détend c’est de prendre l’air ou d’écouter la musique qui VOUS plait.
Je vous invite à regarder la vidéo de Glie factory intitulée « La première étape pour aller mieux » qui explique très bien ce fonctionnement.
Y’a-t-il des moments favorables pour faire du pacing ?
Oui, il y a un temps pour tout. Il n’y a pas qu’une manière de faire du pacing, certaines approches vous conviendront, d’autres non.
Pour certains, qui ont des enfants à la maison ou un niveau de contrainte élevé, ce n’est pas évident. C’est peut-être le moment pour vous d’apprendre à énoncer clairement vos limites. Prévenez votre entourage que vous avez besoin de faire des pauses. Fractionner vos activités, c’est apprendre à vous arrêter avant même de ressentir une intensification de votre fatigue.
Pour d’autres, qui sont épuisés, il s’agira de privilégier avant tout le repos. Les temps d’activités seront de toute façon très limités. Réfléchissez plutôt à votre routine, à comment organiser vos journées pour limiter au maximum les pertes d’énergie.
Dans tous les cas, toute modification sera bénéfique si, quand vous la mettez en place, cela vous rassure et vous apporte un sentiment de sécurité. Chouchoutez-vous ! Vous avez trouvé des stratégies qui fonctionnent pour vous ? N’hésitez pas à nous en faire part…
Existe-t-il un truc qui me permette de savoir où j’en suis ?
Apprenez à vous connaître ! Ça à l’air simple sur le papier alors que cet apprentissage prend souvent des mois voire des années. Il s’agit d’apprendre à écouter les petits signaux de votre corps. Jean-Didier vous explique sa stratégie.
Votre forme est variable tout au long de vos journées et c’est parfaitement normal. Pour vous aider à identifier votre ressenti, voici un truc : prenez l’habitude de faire régulièrement des mini-pauses, les yeux fermés, pour sonder votre corps et vos émotions, pour savoir si tout est OK. À ce moment-là, indiquez votre état sur votre boussole de l’énergie. Si vous êtes dans l’orange, une vraie pause s’impose !
Effectivement j’ai des difficultés avec le pacing que je ne comprends pas bien.
Mais voilà 25 ans que je suis malade, dont 7 ans sans diagnostic et il a bien fallut que je survive à tout ça.
A l”apoque l’association ne donnait pas vraiment d’aide de ce typre, mais c’était tout de même un grand soutien que de voir des personnes essyer de trouver des solutions.
Pour ma part, j’ai trouvé un rythme qui me convient avec seulement 1 à 2 crises par an. J’ai la chance de me réveiller en pleine forme donc je fais tout ce qu’il y a à faire (ou non) le matin. Vers 12h, tout à coup je me sens très mal. J’ai l’impression que l’on m’injecte un poisson, et je ralenti les activités. En général fin du repas, mais pas de sieste, sinon à 2h du matin je ne dors toujours pas, alors que j’ai un bon sommeil.. Donc pas de sieste, mais un passage à l’ordinateur où je passe beaucoup de temps sur facebook et regarde des séries en replay. Je n’approuve pas vraiment cette acticité, mais elle me permet de passer ce passage difficile fait de fatigue et de douleur. C’est le moment de la journée où je souffre le plus. Vers 5h ou + selon l’état dans lequel je me ens je peux reprendre doucement de activités et commencer le repas. Ca me conviens et je ne vois pas comment y intégrer le pacing que je trouve très compliqué.
Merci pour votre travail pour les malades.
Evelyne