Aller mieux lorsque l’on est atteint d’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, est-ce possible ? Les témoignages que l’on trouve sur internet sont généralement anxiogènes. Comment se fait-il que certains malades s’en sortent ? Nous avons souhaité prendre des nouvelles de Tania, une malade guérie, qui avait témoigné il y a trois ans sur la chaîne YouTube de l’association.
Pour résumer brièvement la vidéo enregistrée, vous êtes tombée malade en 2013, vous aviez 30 ans. Vous viviez en Australie et c’est là-bas que l’on vous a diagnostiqué un ME/CFS (acronyme anglais d’EM/SFC). Vos symptômes vous empêchaient de travailler. Au début vous assuriez vos tâches ménagères, mais lorsque votre état a empiré, que même prendre une douche était devenue une mission, vous avez décidé de retourner vivre chez vos parents en France. C’était début 2014. Deux médecins spécialistes ont confirmé le diagnostic. En France, vous avez suivi à distance le programme proposé par l’association de patient australienne : Emerge Australia. Vous avez ainsi mis en place le pacing. Cela consiste à définir vos priorités, même si ce n’était pas facile avec le peu d’énergie que vous aviez, à réduire vos activités et à anticiper vos besoins de repos. Vous avez pu ainsi conserver un minimum d’activité physique en les fractionnant, vous vous êtes même mise à tenir un journal, vous qui y étiez réfractaire à la base !
Au cours de ces huit semaines, vous avez vécu une progression encourageante et vous avez vécu également quelques malaises post-efforts. Ils étaient surtout liés au stress émotionnel ou à des environnements bruyants. Pour vous, récupérer votre forme physique a été plus simple, car plus facile à chiffrer et à respecter. Vous terminez la vidéo sur une très belle note d’espoir : vous vous considérez comme guérie.
Aujourd’hui, pouvez-vous revenir sur votre parcours ?
J’ai été bien diminuée par la maladie pendant trois ans. La remontée a été lente et progressive. J’ai commencé par modifier mon alimentation et j’ai changé d’attitude envers moi-même. J’ai appris à me respecter, à expliquer mes limites aux autres. Je ne pourrais pas dire exactement à quel moment je me suis considérée guérie, c’est arrivé progressivement.
J’ai mis en place une routine quotidienne et hebdomadaire, de manière à éviter la charge mentale de me demander tous les jours ce que j’allais faire. Et également pour identifier les moments propices pour pratiquer certaines activités. J’étais plus diminuée sur les plans cognitif et émotionnel que physique, par exemple je limitais mes temps d’écran à 10 minutes deux fois dans la journée.
J’ai cherché à me nourrir pendant ces années de témoignages positifs, que je trouvais dans toutes les langues que je connaissais. Je suis allée bien plus loin que ce que proposait le programme. J’ai intégré à mon quotidien des pratiques de Yoga et de Qi gong pour me faire du bien, pour apprendre à me détendre, à étirer mon corps en douceur et me relaxer.
Je me suis intéressée également à la pleine conscience, que j’ai pratiquée intensément, que ce soit allongée, en marchant ou assise. Cela consiste à porter intentionnellement son attention à tout ce qui est présent et de manière non jugeante. Ces pratiques m’ont permis de diminuer les douleurs et m’ont apporté un grand soulagement.
Quotidiennement, je me posais des questions toutes simples : Qu’est-ce qui va bien ? Comment puis-je faire en sorte qu’aujourd’hui soit une bonne journée ? J’ai toujours su que j’allais m’en sortir, malgré mes multiples rechutes et doutes. C’est ce qui m’a porté. J’ai également suivi mon intuition, appris à revenir au contact de ce qu’il y a au fond de moi. J’ai aussi appris l’humilité : me contenter du peu que je peux faire pour être enfin en paix.
Aujourd’hui, quelle est votre vie ? Vous êtes retournée vivre en Australie ?
Non, aujourd’hui je vis vers Perpignan, en bord de mer pour en profiter toute l’année. Je suis maman d’une petite fille de 3 ans. Depuis deux ans, je travaille à mon compte : formatrice en anglais dans le cadre de la formation professionnelle continue. Je me considère comme une coach pour les personnes qui s’imaginent que l’anglais ce n’est pas pour eux ou qui souhaitent progresser avec une formation très pratique. Je travaille à 80% pour consacrer mes mercredis à ma fille. Au début j’enseignais en présentiel, depuis le confinement, j’ai basculé mon activité sur un enseignement à distance.
J’organise mon emploi du temps pour me dégager du temps pour tout ce qui me tient à cœur : marcher, pédaler, nager, méditer, passer du temps avec ma fille. Je veille à me nourrir de ce qui me fait du bien. Mes activités santé sont devenues aujourd’hui mes activités plaisirs ! Je considère que je suis ressortie grandie de cette épreuve. Cette expérience a teinté ma vie au quotidien.