Faites vos choix !

Vous avez un syndrome de fatigue chronique ou une encéphalomyélite myalgique, vous souffrez de covidlong ou d’une autre maladie chronique, vous vivez au quotidien avec une enveloppe énergétique limitée et variable selon les jours. Vous ne pouvez plus agir comme avant. Que faire alors ?

Si vous profitez de vos brefs regains d’énergie pour faire tout ce que vous n’avez pas réussi à faire avant, et bien… vous n’allez pas améliorer votre état de santé, vous risquez au contraire de l’aggraver.

Il s’agit de modifier votre manière de vivre et vos croyances (contrôle, perfectionnisme…) pour l’adapter à votre état de santé. Cela à l’air simple sur le papier alors que c’est aussi dur qu’arrêter de fumer ! Un changement d’habitude est difficile à mettre en place, n’hésitez pas à vous faire aider par un thérapeute.

Vous n’avez pas choisi d’être malade et de vivre au quotidien avec vos symptômes, ce n’est pas de votre faute. Vous n’avez pas la force de tout faire ? Qu’à cela tienne, une activité qui vous plaît vous coûtera moins d’énergie que faire des courses (remplacer par ce que vous voulez) ! Privilégiez les activités “plaisir” tout en restant dans la modération et profitez-en pour déléguer, faites lire ce texte et le guide pacing à vos proches, ils peuvent même nous contacter…

Le pacing n’est pas une stratégie unique, c’est plus un état d’esprit d’où découleront DES stratégies qui s’adapteront à votre état de santé.

Faire du pacing, c’est l’art d’équilibrer activité et repos. Exemple : j’étends une lessive, repos, activité plaisir minutée, repos. Ne culpabilisez pas de ne plus prendre en charge la maison ou vos activités habituelles comme vous le faisiez avant : vous êtes malade ! Soyez bienveillant vis-à-vis de vous-même : vous ne faites pas rien vu que vous prenez soin de vous.

Comment faire vos choix ?

Dans un premier temps, il est nécessaire de comprendre l’importance de ne rien faire lorsque vous faites une pause. Rien faire est souvent nécessaire.

Dans un second temps, catégorisez vos activités :

1- Posez-vous les questions suivantes : quelles sont les activités qui me redonnent de l’énergie ? Quelles sont les activités qui me sollicitent trop lorsque je suis à plat (ou si elles durent trop longtemps) mais qui peuvent aussi m’en redonner ? Quelles sont les activités hautement énergivores ? Nous vous invitons à consulter la page 15 du guide et à constituer cette liste si vous ne l’avez pas déjà faite. Cette liste pourra évoluer.

2- Imprimez la fiche extraite du guide : Faire des choix (lien vers le PDF pour impression) Cette to do list¹ est à refaire régulièrement, en fonction de l’évolution de votre état de santé et de vos priorités. Affirmez vos choix auprès de votre entourage et soyez fier·e de ce que vous arrivez à faire à votre rythme ou à déléguer.

3- Mes priorités ont-elles changé ? Vous êtes le seul à savoir ce qui est bon pour vous. Avez-vous fait les bons choix ? Avez-vous déterminé une durée maximum à vos activités ? Les respectez-vous ? Il est important de savoir être à l’écoute de vos réactions et ressentis pour respecter vos limites, pour réajuster vos priorités. En faisant du pacing, vous restez en dessous de vos limites. Ce point-là fera l’objet d’un prochain article.

Note 1 : To do list, terme anglo-saxon, signifie littéralement « liste de tâches à réaliser » que ce soit au travail ou dans la vie quotidienne, dans le but d’être hiérarchisées pour atteindre un objectif spécifique. Et vous, quel est votre objectif numéro 1 ?

Vous souhaitez dialoguer ? Vous utilisez depuis quelques semaines l’agenda de l’énergie ? Vous rencontrez des difficultés dans la mise en place des stratégies proposées dans le guide ? N’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact. L’ASFC va prochainement proposer un suivi pacing à ses adhérents.

La maladie est la meilleure chose qui me soit arrivée, témoignage de Jérôme

Joueur de tennis, meilleur classement 15, Jérôme est malade depuis plus de 10 ans. Il a arrêté de jouer en 2019. Il sait depuis quelques mois ce qui ne tourne pas rond chez lui : il a été diagnostiqué syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Marié, père de deux filles, il nous raconte sa découverte du guide pacing.

« Lorsque j’ai parcouru le guide pacing, je me suis rendu compte que j’avais déjà tout mis en place. C’est beaucoup de bon sens en fait : si je suis fatigué, je me repose. Je sais me poser les bonnes questions : Comment je vais en ce moment ? Qu’est-ce que je suis capable de faire aujourd’hui ? Mes amis le savent et l’acceptent très bien, je suis capable d’annuler au dernier moment. Ma santé prime sur mes engagements. J’ai trouvé l’activité qui me fait le plus de bien, qui me ressource : c’est écouter de la musique. Lire aussi me fait du bien.

Après il y a quelques notions du guide qui me manquait, comme par exemple le fait de s’arrêter avant de ne plus avoir de jus. Ou que la fatigue n’est pas que physique, elle peut être aussi mentale ou émotionnelle. Pour moi le pacing, c’est comprendre que mon corps ne récupère pas et d’apprendre à être à son écoute.

Après avoir à trois reprises tenté un retour au travail qui s’est soldé à chaque fois par une rechute, je me surprends aujourd’hui en disant : la maladie est la meilleure chose qui me soit arrivée. J’ai désormais compris que lorsque j’irai à nouveau mieux, je ne replongerais pas dans le travail tout de suite.

Je vais avoir besoin de plusieurs années sabbatiques pour mener à bien des projets personnels. J’en ai envie. Avant d’être malade, je travaillais 16h par jour, parfois le week-end, toujours en déplacement loin de ma femme et de mes filles. En fait j’allais y laisser soit ma santé, soit mon couple. Depuis 10 ans, je suis présent. Pour mes filles, je les ai vu grandir, même si je n’étais pas toujours en forme. Pour ma femme, cette épreuve nous a permis de resserrer nos liens. J’ai envie aujourd’hui de créer des meubles, de bricoler et de me retaper en prenant soin de moi. J’aime dire qu’il est possible d’être heureux et malade. »

La boussole de l’énergie

Pour ceux qui ne souhaitent pas découper le guide Pacing, nous vous fournissons le PDF de la boussole à découper ! Vous pouvez l’imprimer directement sur du papier bristol.

Pourquoi utiliser une boussole de l’énergie ? Parce que votre fatigue ne se voit pas et varie tout au long de la journée. Cela permet de communiquer à vos proches (et à vous-même) votre état de santé sans avoir à vous répéter continuellement ou mentir. Hum, vous ne l’avez jamais fait ? Dire que ça va alors que pas du tout ? De faire un truc alors qu’en fait il fallait impérativement que vous vous reposiez et qu’il était possible de faire autrement ? Bref, cette boussole, une fois réalisée, placez là sur votre frigo par exemple, à un endroit qui sera vu.

Maintenant, y’a plus qu’à le faire… Mais si vous n’avez pas l’habitude de faire des activités de ce type, n’hésitez pas à confier la réalisation de cette boussole à l’un de vos proches. Respectez quoi qu’il arrive votre capacité énergétique ! Vous pouvez par exemple rassembler dans un premier temps tout le matériel nécessaire. Pause. Et ensuite réaliser la boussole. Pause. Et surtout, soyez fier·e du résultat ! De l’avoir réalisée vous-même ou tout simplement d’avoir osé demander de l’aide.

Tuto !

Temps de réalisation : 8 min

Outils nécessaires :
paire de ciseaux
crayon à papier / gomme
papier fort ou carton bristol
scotch
colle en bâton
cutter
planche à découper
perforeuse
attache parisienne

Etape 1
Découpez la boussole et son aiguille. Je vous conseille de laisser 2 mm de blanc tout autour de cette dernière. Reportez les formes sur le carton fort au crayon, puis découpez-les.

Etape 2
Coller l’aiguille sur son empreinte en carton fort (mettez de la colle sur les deux supports). Utilisez la perforeuse pour la percer. Faite un trait au cutter de la taille de votre attache parisienne au centre de la boussole.

Etape 3
Reliez l’aiguille à la boussole avec l’attache parisienne. Pliez les deux lamelles et scotchez-les. Collez le carton fort (en mettant de la colle sur les deux supports).
Si vous avez une plaque aimantée, un ancien calendrier qui se colle sur le frigo par exemple, n’hésitez pas à l’utiliser à la place du carton fort sous la boussole.

Mon agenda de l’énergie

Nous avons le plaisir de partager avec vous un outil très pratique ! Il est proposé sur les pages 28-29 du guide pacing (que vous avez reçu si vous êtes adhérent à l’ASFC, gratuit en échange de deux timbres). Le but de cet agenda est de suivre votre état de santé au quotidien, mais également de planifier vos RDV et vos tâches obligatoires de manière à mieux les répartir sur une semaine.

Nous vous conseillons d’en imprimer un pour chaque semaine, vous pouvez l’afficher pour l’avoir sous vos yeux et ensuite de le coller dans un cahier que vous allez dédier à la gestion de votre énergie (ou glissez-le dans un porte vue). N’hésitez pas à laisser une page blanche en face de manière à ce que vous ayez une page libre pour écrire, dessiner… bref pour exprimer votre créativité !

PDF pour l’impression.

Nouvelle année 2021

Le plus important est d’apprendre à s’écouter en tant que malade, témoignage de Lavinia

Témoignage de Lavinia, 27 ans, malade à l’âge de 11 ans,
diagnostiquée encéphalomyélite myalgique à l’âge de 19 ans.
Extrait du webinaire organisé le 12 septembre 2020.

J’ai eu un parcours où j’ai eu tous les symptômes classiques de l’encéphalomyélite myalgique, avec la difficulté d’être diagnostiquée. Mon état de santé a été cyclique, avec des périodes où j’allais mieux et des périodes où j’étais aggravée, avec à chaque fois, des symptômes nouveaux qui apparaissaient. C’est à partir de l’âge de 20-21 ans, période où j’étais vraiment alitée, que j’ai commencé à pratiquer une forme de pacing. A partir de ce moment-là, mon état a commencé à s’améliorer.
Je pense que le plus important a été d’apprendre à m’écouter en tant que malade. Que ce soit au niveau de l’alimentation, des exercices ou des stimuli extérieurs, j’ai appris à vraiment respecter mon corps et ce dont il a besoin.
Le fait qu’il y ait beaucoup de choses à prendre en compte est difficile. Mais c’est aussi beaucoup de possibilités pour améliorer certains symptômes qui sont peut-être liés à des comorbidités*. Il est important d’aborder la maladie avec cette croyance que c’est vraiment possible d’améliorer sa qualité en mettant des choses en place petit à petit. Et que, même si l’adolescent passe par des phases sévères, cela ne veut pas dire qu’il ne peut pas remonter.
Je souhaite donner espoir aux adolescents et à leurs parents. Il est tout à fait possible d’emprunter un chemin de guérison, certes qui prend du temps, qui demande énormément de patience, mais qui permet de vraiment améliorer sa qualité de vie et pas juste qu’un tout petit peu.

*notion qui a été longuement développée au cours du webinaire. Il est important que le malade vérifie régulièrement avec son médecin qu’il n’a pas d’autres maladies associées à sa pathologie principale. Ces autres maladies sont souvent traitables et les soigner améliore grandement l’état de santé général du malade.

Blog de l’ASFC

L’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique a le plaisir de vous accueillir sur son blog. Ici vous trouverez des outils et des témoignages pour mieux vivre au quotidien avec un épuisement chronique invalidant, dans l’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique, mais également dans d’autres maladies chroniques.

Vous découvrez aujourd’hui le blog ? Nous vous invitons à consulter les articles présentés sur la page : Mieux vivre avec une hygiène de vie adaptée.