La boussole de l’énergie

Pour ceux qui ne souhaitent pas découper le guide Pacing, nous vous fournissons le PDF de la boussole à découper ! Vous pouvez l’imprimer directement sur du papier bristol.

Pourquoi utiliser une boussole de l’énergie ? Parce que votre fatigue ne se voit pas et varie tout au long de la journée. Cela permet de communiquer à vos proches (et à vous-même) votre état de santé sans avoir à vous répéter continuellement ou mentir. Hum, vous ne l’avez jamais fait ? Dire que ça va alors que pas du tout ? De faire un truc alors qu’en fait il fallait impérativement que vous vous reposiez et qu’il était possible de faire autrement ? Bref, cette boussole, une fois réalisée, placez là sur votre frigo par exemple, à un endroit qui sera vu.

Maintenant, y’a plus qu’à le faire… Mais si vous n’avez pas l’habitude de faire des activités de ce type, n’hésitez pas à confier la réalisation de cette boussole à l’un de vos proches. Respectez quoi qu’il arrive votre capacité énergétique ! Vous pouvez par exemple rassembler dans un premier temps tout le matériel nécessaire. Pause. Et ensuite réaliser la boussole. Pause. Et surtout, soyez fier·e du résultat ! De l’avoir réalisée vous-même ou tout simplement d’avoir osé demander de l’aide.

Tuto !

Temps de réalisation : 8 min

Outils nécessaires :
paire de ciseaux
crayon à papier / gomme
papier fort ou carton bristol
scotch
colle en bâton
cutter
planche à découper
perforeuse
attache parisienne

Etape 1
Découpez la boussole et son aiguille. Je vous conseille de laisser 2 mm de blanc tout autour de cette dernière. Reportez les formes sur le carton fort au crayon, puis découpez-les.

 

Etape 2
Coller l’aiguille sur son empreinte en carton fort (mettez de la colle sur les deux supports). Utilisez la perforeuse pour la percer. Faite un trait au cutter de la taille de votre attache parisienne au centre de la boussole.

 

Etape 3
Reliez l’aiguille à la boussole avec l’attache parisienne. Pliez les deux lamelles et scotchez-les. Collez le carton fort (en mettant de la colle sur les deux supports).
Si vous avez une plaque aimantée, un ancien calendrier qui se colle sur le frigo par exemple, n’hésitez pas à l’utiliser à la place du carton fort sous la boussole.

Mon agenda de l’énergie

Nous avons le plaisir de partager avec vous un outil très pratique ! Il est proposé sur les pages 28-29 du guide pacing (que vous avez reçu si vous êtes adhérent à l’ASFC, gratuit en échange de deux timbres). Le but de cet agenda est de suivre votre état de santé au quotidien, mais également de planifier vos RDV et vos tâches obligatoires de manière à mieux les répartir sur une semaine.

Nous vous conseillons d’en imprimer un pour chaque semaine, vous pouvez l’afficher pour l’avoir sous vos yeux et ensuite de le coller dans un cahier que vous allez dédier à la gestion de votre énergie (ou glissez-le dans un porte vue). N’hésitez pas à laisser une page blanche en face de manière à ce que vous ayez une page libre pour écrire, dessiner… bref pour exprimer votre créativité !

PDF pour l’impression.

Le plus important est d’apprendre à s’écouter en tant que malade, témoignage de Lavinia

Témoignage de Lavinia, 27 ans, malade à l’âge de 11 ans,
diagnostiquée encéphalomyélite myalgique à l’âge de 19 ans.

Extrait du webinaire organisé le 12 septembre 2020.

J’ai eu un parcours où j’ai eu tous les symptômes classiques de l’encéphalomyélite myalgique, avec la difficulté d’être diagnostiquée. Mon état de santé a été cyclique, avec des périodes où j’allais mieux et des périodes où j’étais aggravée, avec à chaque fois, des symptômes nouveaux qui apparaissaient. C’est à partir de l’âge de 20-21 ans, période où j’étais vraiment alitée, que j’ai commencé à pratiquer une forme de pacing. A partir de ce moment-là, mon état a commencé à s’améliorer.
Je pense que le plus important a été d’apprendre à m’écouter en tant que malade. Que ce soit au niveau de l’alimentation, des exercices ou des stimuli extérieurs, j’ai appris à vraiment respecter mon corps et ce dont il a besoin.
Le fait qu’il y ait beaucoup de choses à prendre en compte est difficile. Mais c’est aussi beaucoup de possibilités pour améliorer certains symptômes qui sont peut-être liés à des comorbidités*. Il est important d’aborder la maladie avec cette croyance que c’est vraiment possible d’améliorer sa qualité en mettant des choses en place petit à petit. Et que, même si l’adolescent passe par des phases sévères, cela ne veut pas dire qu’il ne peut pas remonter.
Je souhaite donner espoir aux adolescents et à leurs parents. Il est tout à fait possible d’emprunter un chemin de guérison, certes qui prend du temps, qui demande énormément de patience, mais qui permet de vraiment améliorer sa qualité de vie et pas juste qu’un tout petit peu.

*notion qui a été longuement développée au cours du webinaire. Il est important que le malade vérifie régulièrement avec son médecin qu’il n’a pas d’autres maladies associées à sa pathologie principale. Ces autres maladies sont souvent traitables et les soigner améliore grandement l’état de santé général du malade.

Blog de l’ASFC

L’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique a le plaisir de vous accueillir sur son blog. Ici vous trouverez des outils et des témoignages pour mieux vivre au quotidien avec un épuisement chronique invalidant ou Encéphalomyélite myalgique.

Ce blog est votre espace d’expression, n’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact pour nous faire part de vos retours d’expériences et de vos outils.

Vous découvrez aujourd’hui le blog ? Nous vous invitons à consulter les articles présentés sur la page : Mieux vivre avec une hygiène de vie adaptée.

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